La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (ASTUCE Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones".
Según explicó Astuce, el glioblastoma es el tumor cerebral más agresivo y con peor pronóstico, con una mediana de supervivencia de apenas 14,6 meses con el tratamiento estándar, que combina cirugía, radioterapia y quimioterapia con temozolomida. A pesar de este pronóstico, el estándar de tratamiento ha permanecido estático en España durante más de dos décadas.
Sin embargo, en los últimos años, estudios clínicos han demostrado que el uso de TTFields, un dispositivo que emite campos eléctricos para frenar la proliferación de las células cancerosas, puede aumentar significativamente la supervivencia cuando se combina con la quimioterapia de mantenimiento. De hecho, las guías internacionales (NCCN) y nacionales, incluyendo las de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y el Grupo Español de Investigación en Neurooncología (Geino), recomiendan la incorporación de los TTFields como parte del estándar de tratamiento del glioblastoma de nuevo diagnóstico.
Tal y como destaca el presidente nacional de Astuce, José Luis Mantas, “mientras que en países como en Alemania, Francia, Japón o Estados Unidos, los TTFields son el estándar de tratamiento, en España los pacientes sólo pueden acceder a esta terapia en algunas comunidades autónomas”. “En otras se les niega, obligando a las familias a costearse el tratamiento de su propio bolsillo si tienen medios para ello o incluso a trasladarse a otra región”, añade.
En concreto, centros de Cataluña, Madrid, Galicia, Aragón y Castilla la Mancha han comenzado a incorporar este tratamiento en sus hospitales, pero en regiones como Andalucía, País Vasco o Murcia la terapia sigue sin estar disponible, dejando a los pacientes en una situación de vulnerabilidad.
“Esta disparidad es inaceptable. Todos los pacientes tienen el mismo derecho a acceder a tratamientos innovadores que puedan prolongar su supervivencia, independientemente de su lugar de residencia”, denuncia Mantas y añade que “sabemos de familias de pacientes que están luchando para que puedan recibir el tratamiento con TTFields por toda España”.
CASOS
Precisamente, uno de estos casos es el de Sonia -nombre ficticio ya que prefiere no dar su nombre real-, en Murcia, que denuncia una carrera de obstáculos para lograr que su hermana de 67 años y diagnosticada en octubre de glioblastoma haya podido acceder a este tratamiento. Para Sonia es lamentable sentir que no se les aporta toda la información necesaria desde los profesionales sanitarios, así como la sensación de indefensión al encontrar numerosos impedimentos para acceder a la terapia. “Nosotras ahora estamos contentas porque mi hermana está ya en tratamiento con TTFields pero, ¿y si no tuviera a su familia para haber hecho todas las gestiones necesarias para conseguirlo?”, se lamenta recordando el grado de dependencia en el que caen rápidamente los pacientes de glioblastoma.
En Andalucía, historias como la de Carlos, de 46 años (Málaga), o la de María, de 65 años (Córdoba), ponen de manifiesto la desesperación de muchas familias. A pesar de que sus médicos reconocen los beneficios de los TTFields, "los hospitales en Andalucía no pueden prescribirlos porque el tratamiento no está incluido en la cartera de servicios del Servicio Andaluz de Salud (SAS). “Nos dijeron que, aunque firmaran la solicitud, la Junta de Andalucía la rechazaría porque es demasiado caro”, explica Inma, esposa de Carlos.
Situaciones similares se dan en el País Vasco, y un ejemplo es la madre de Ander, que ha tenido que trasladarse a Madrid y costearse el tratamiento en una clínica privada. Ander ha reclamado todo el coste del tratamiento realizado a Osakidetza, por tratarse de una terapia que otras comunidades ofrecen en su sanidad pública. “No podemos permitir que el lugar de residencia determine la esperanza de vida de un paciente con glioblastoma”, señala.
DERECHO AMPARADO POR LEY
Desde Astuce insisten en que la negativa de algunas comunidades a proporcionar los TTFields podría constituir una vulneración del derecho a la equidad sanitaria, tal y como establece la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986) y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003). Ambas normativas garantizan que todos los ciudadanos deben tener acceso equitativo a los avances terapéuticos disponibles en el país.
La Asociación Astuce ha solicitado formalmente al gobierno autonómico de Andalucía que reconsidere su postura y faciliten el acceso a los TTFields a través de su sistema sanitario y prevé hacer lo mismo en País Vasco y otras regiones. En concreto, en una carta dirigida a la Comisión Central de Productos y Tecnologías Sanitarias del SAS, Astuce exige que “se garantice el acceso equitativo a tratamientos innovadores respaldados por la comunidad médica y científica, como los TTFields, que ya se están utilizando en otras regiones de España y en países vecinos”.
Mientras tanto, las familias afectadas continúan su lucha a través de reclamaciones institucionales y llamamientos a los medios de comunicación. “No estamos pidiendo un privilegio, sino un derecho. No podemos permitir que decisiones económicas dicten quién vive y quién no”, concluye el portavoz de Astuce.
Desde sus inicios, Astuce ha puesto sobre la mesa la necesidad de más ensayos clínicos y de equidad no sólo en el acceso a tratamientos, sino también en investigación con el objetivo de que los pacientes puedan acceder a terapias que puedan cambiar tanto su esperanza como su calidad de vida. Para la asociación es "fundamental hacer visible los tumores cerebrales, aún considerados minoritarios, y fomentar la investigación en torno a estos, para lo cual organiza y desarrolla jornadas de estudio, análisis y actualización".
