La Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de andaluzas, con el apoyo de Fundación ONCE, Párkinson Rural. Unos 48.000 afectados por esta patología viven fuera de las grandes ciudades.
Vidas Insuperables
No entrar en pánico ante el Párkinson es fundamental, según el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera.
No obstante, fuera del ámbito urbano, afrontar esta enfermedad resulta más complejo, en concreto en el ámbito rural. Por ello, esta Federación, la Asociación Párkinson de Bahía de Cádiz y la Asociación de Párkinson Cádiz han presentado en Ubrique el proyecto Párkinson Rural, una iniciativa puesta en marcha con el apoyo de la Fundación ONCE.
Se trata de una iniciativa que busca favorecer el empoderamiento de las personas afectadas, familiares y personas cuidadoras, y el desarrollo de sus competencias para afrontar la enfermedad de Parkinson, además de facilitar el manejo clínico y social de la enfermedad y fomentar el desarrollo de redes de trabajo y colaboración entre los agentes implicados.
“Los datos apuntan a que algo más del 30% de las personas con párkinson de España viven en municipios de menos de 10.000 habitantes. Esto se traduce en mayores dificultades y problemas en el acceso a la información y a recursos especializados, lo que coloca a estas familias en una situación de especial vulnerabilidad. Creemos que es muy importante facilitar a estas personas información y orientación sobre la enfermedad, y presentarles a los/las profesionales y asociaciones de referencia para que puedan acudir a resolver sus dudas”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
Por su parte, la alcaldesa de Ubrique, Isabel Gómez, comenta que “Párkinson Rural significa poner el acento en los municipios más pequeños, en los que los recursos están algo más limitados”.
Problemas de acceso a los recursos
Muy cerca del terreno, responsables de asociaciones de Párkinson Bahía de Cádiz y Párkinson Cádiz explican que “en Cádiz se estima que hay entre 4.500 y 5.000 personas con párkinson. Muchas de ellas viven en zonas rurales y para ellas no es fácil acceder a recursos de información y orientación. Las charlas y los materiales de Párkinson Rural les facilitan el día a día, y ponernos cara a las asociaciones y saber que podemos ayudarles les aporta tranquilidad”.
El proyecto Parkinson Rural, que se llevará a cabo en 10 asociaciones, contempla la realización de más de 20 charlas dirigidas a personas afectadas y su entorno, residentes en zonas rurales.
Además, la Federación Española de Párkinson ha creado una serie de materiales de proyecto, entre los que se encuentran la guía ¿Qué es el párkinson? que se repartirá en las sesiones, así como dípticos e infografías que se harán llegar a 50 municipios para repartir desde los ayuntamientos y centros sanitarios y sociales.
Las cifras
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España, y cuya incidencia se estima que se duplicará en 2020. Cerca de un 31% de las personas afectadas viven en municipios de menos de 10.000 habitantes, y más del 60% residen en municipios de tamaño pequeño o mediano.
Esta enfermedad se produce por la pérdida de neuronas en la sustancia negra, lo que provoca falta de dopamina en el organismo, sustancia necesaria para el control del movimiento.
La enfermedad de Parkinson se presenta a través de un gran abanico de síntomas motores, como la rigidez o la lentitud, y no motores, como la depresión o los trastornos del sueño, que afectan a la calidad de vida y autonomía de las personas.
