Los pacientes piden una mayor humanización de la sanidad

Los expertos reunidos en el debate ‘¿Y ahora qué? Monográfico pacientes’, organizado por la Fundación IDIS, han criticado que el sistema sanitario «no está humanizado» y han reclamado una sanidad «menos parcelada» y más multidisciplinar.

Así, tal y como ha destacado director médico del Hospital Universitario HM Torrelodones, Carlos Mascías, «el Sistema Nacional de Salud está fundamentado en unos pilares que, a día de hoy, ya no funcionan», por lo que, tal y como ha resaltado, «los pacientes reclaman un cambio real».

«Si hay un sistema humanizado por definición es el sanitario, pero el problema es que este es irracional, no da prioridad a los pacientes que realmente lo necesitan, no es ágil y no aglutina las consultas acerca de una especialidad, sino que estamos organizados en base a servicios médicos, con una jerarquía médica, y no en base a enfermedades», ha expresado el experto, que pide un cambio en este sentido.

Un ejemplo de esto último es Estados Unidos, donde «no hay servicio de Neurología, sino que hay un departamento de epilepsia, otro de enfermedad neurovascular, y así con las sucesivas patologías neurológicas», ha abundado Macías.

Asimismo, también ha criticado que en las facultades «solo» se enseñe a diagnosticar y a tratar. «Esto es un cambio que los pacientes deben reclamar», ha insistido el experto.

Por su parte, en la misma línea, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha criticado que «tenemos un sistema súper parcelado».

«Queremos un sistema que realmente esté mirando al paciente, con una atención más multidisciplinar», ha pedido, para defender que el sistema «tiene que aprender más de la experiencia del paciente». «Es imposible gestionar cinco citas en un hospital tremendamente grande, los pacientes acabamos agotados», ha criticado.

Por ello, ha insistido en la necesidad de apostar por la corresponsabilidad y por la toma de decisiones compartidas entre sanitario y paciente, «teniendo en cuenta que el paciente va a tener voz en su salud», ha destacado Escobar.

Al hilo, el director de Dato e Inteligencia artificial en Microsoft, Julián Isla, padre de un niño con síndrome de Dravet, ha insistido en la necesidad de que los sanitarios conozcan a la población y sepan quien está «más grave» para cambiar hacia un sistema más humanizado.

En este sentido, ha lamentado que «no tenemos ni idea» de cuántos pacientes con enfermedades raras carecen de diagnóstico a día de hoy. «Nos faltan los datos, y eso no lo vamos a conseguir con pequeñas transformaciones. Hace falta algo disruptivo o que surja un cambio tecnológico», ha reclamado.

Por ello, para avanzar en este humanización, Isla apuesta por la descentralización, aglutinando la historia de los pacientes para que haya «una coordinación sanitaria y social». «La interoperabilidad es un mito y es muy difícil de conseguir, pero la descentralización es diferente. Se trata de darle a un paciente un contenedor para que pueda llevarse el dato a donde vaya de forma digital y, de esta forma, empoderar al paciente mientras que los datos fluyen», ha apuntado.

LA POP PIDE QUE SE RETOME LA ASISTENCIA PRESENCIAL

En relación con la humanización de la sanidad, Escobar ha pedido que se retome la asistencia sanitaria retrasada por la pandemia y de manera presencial, ya que «hay muchos pacientes perdidos en el sistema que no han podido acceder a su médico».

«No es que descartemos la telemedicina, sino que necesitamos una gestión del cambio tanto para los profesionales como para los pacientes, y volver a sentarnos para reevaluar y hacer un seguimiento de las patologías», ha pedido Escobar.

Así, ha recordado que, según datos de la POP, el 43 por ciento de los pacientes con patologías crónicas ha empeorado o ha sumado patologías nuevas y, además, ha tardado 117 días en recibir un diagnóstico. «Solo el 7 por ciento fueron atendidos en el momento», ha alertado.

Según Escobar, estos datos también implican un abandono de los hábitos de vida saludables por parte de estos pacientes, un descenso en la adherencia y un aumento del dolor que han impactado en la salud emocional y mental de los pacientes.