Agentes de la Agrupación de Tráfico de la Guardia Civil han denunciado a casi 5.000 conductores de camión o autobús durante una campaña que Tispol (una red europea de policías de tráfico) puso en marcha en la semana del 10 al 16 de febrero de este año y que la Dirección General de Tráfico (DGT) coordinó en España.

Durante los siete días de la campaña, los agentes controlaron 19.499 vehículos y denunciaron a 4.823 conductores de camiones y 120 de autobuses por no cumplir algún precepto de la normativa. También inmovilizaron 116 camiones por diferentes motivos, según informó este lunes la DGT.

Hubo más conductores de camiones que dieron positivo a drogas (17) que a alcohol (11). En los de autobús, todos superaron el control de esas sustancias.

En lo que respecta al cinturón, un total de 142 usuarios de camiones y 18 de autobús han sido denunciados por no hacer uso de ese dispositivo de seguridad. Además, 121 conductores fueron denunciados por circular a una velocidad superior a la permitida, de los cuales 118 eran de camión.

El exceso de horas de conducción, algo que puede generar fatiga y distracciones, lo que incrementa el riesgo de sufrir o provocar un accidente, fue la infracción más frecuente entre los conductores profesionales. En concreto, los agentes tramitaron 1.976 denuncias por exceso en el tiempo de conducción (1.953 de camiones y 23 de buses).

Otras denuncias se refieren al tacógrafo (455 camiones y 38 autobuses). Las denuncias impuestas por exceso de peso y mala disposición de la carga ascendieron a 702, todas salvo una relativa a camiones.

Sobre la documentación relativa al vehículo y al conductor, los agentes comprobaron que 808 conductores (758 de camión y 50 de autobús) presentaban irregularidades administrativas.

SERVIMEDIA

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha reclamado al Ministerio de Cultura y Deporte que no se concedan ayudas públicas a las producciones cinematográficas que no garanticen la accesibilidad universal desde el momento de su creación, de forma que puedan llegar en igualdad de condiciones al público con discapacidad.

Así lo plantea la plataforma representativa de la discapacidad en España en un documento de propuestas y observaciones al borrador de Proyecto de Orden por el que se establecen las bases reguladoras de las ayudas estatales para la producción de largometrajes y de cortometrajes y se determina la estructura del Registro Administrativo de Empresas Cinematográficas y Audiovisuales, que se encuentra en fase de audiencia e información pública.

Para el Cermi, la accesibilidad universal de los proyectos cinematográficos que se presentan a estas convocatorias oficiales de ayudas públicas debe dejar de ser considerada meramente una “mejora, un elemento que eleva la puntuación del proyecto aspirante, dentro de un baremo, para constituir un factor de exigencia absoluta”.

A su juicio, “ningún proyecto que no incluya la accesibilidad desde el inicio, entendiendo por tal que disponga de medidas de accesibilidad como el subtitulado, la audiodescripción y la lengua de signos, implantadas con arreglo a normativa técnica de normalización aplicable, no podrá ser considerado para recibir ayudas, siendo factor de descarte y exclusión”.

“Que producciones inaccesibles reciban dinero público es una contradicción y una incoherencia que atenta contra la normativa vigente en materia de accesibilidad universal y de derechos de las personas con discapacidad. La orden ha de asumir el mandato de la accesibilidad en origen como criterio de admisibilidad de los proyectos presentados”, recalca el Cermi.

INCLUSIÓN LABORAL

Más allá de las cuestiones de accesibilidad, el Cermi considera que las administraciones públicas deben defender “bienes sociales” como la empleabilidad de grupos sociales “excluidos” o “subrepresentados” como el de las personas con discapacidad.

Así, plantea que no se exija solamente la incorporación de una persona con discapacidad al equipo, sino que se fije el requisito para la concesión de ayudas la acreditación por parte de la persona o empresa aspirante de que cumple la cuota de reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad en caso de que le sea aplicable.

El Cermi propone también que la orden incorpore como criterio de valoración positiva de los proyectos aspirantes a recibir ayudas públicas la inclusión de personajes con discapacidad o temática de discapacidad, en las narrativas cinematográficas (guiones, historias, etc.), “de modo que esta realidad personal y social aparezca más crecientemente en las producciones cinematográficas y favorezca el enriquecimiento del imaginario colectivo del público, con expresiones de diversidad social”.

SERVIMEDIA

El Museo del Prado ha ampliado su oferta de accesibilidad para personas con pérdida auditiva que utilizan audífonos o implantes y, a partir de ahora, podrán solicitar bucles de inducción magnética portátiles tipo “collar” (individuales) para tener acceso a la información proporcionada por las audioguías de la centenaria pinacoteca. Además, ha elevado a cinco las salas dotadas con este sistema, instalado por ILUNION Salud.

Según informó ILUNION en una nota de prensa, «el bucle de inducción magnética es un sistema que permite a las personas sordas que utilizan audífonos o implantes cocleares escuchar con claridad en sus prótesis a su interlocutor, o la fuente de audio en ambientes ruidosos, una proyección audiovisual o una conferencia con nitidez y comodidad».

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en España hay 1.064.000 personas con una discapacidad auditiva de distinto tipo y grado. De ellas, más del 97% utiliza la lengua oral para comunicarse.

De ese más de un millón de personas con discapacidad auditiva, según datos de la Federación AICE, 17.500 utilizan implante coclear, cuyo día internacional se celebra cada 25 de febrero.

BUCLES DE COLLAR

El Museo del Prado, que ya contaba con 42 bucles magnéticos instalados por ILUNION Salud en los distintos mostradores de atención al público y en el auditorio de la ampliación, ofrece ahora este sistema en su modalidad individual.

De hecho, añade la nota, «la citada compañía ha suministrado al Museo del Prado 20 de las unidades en su modalidad individual para que los visitantes que utilizan audífonos o implantes cocleares puedan pasear entre los cuadros que jalonan sus paredes y contemplar con detalle las obras que más les interesen, mientras escuchan con claridad las explicaciones contenidas en las audioguías».

Además, ILUNION Salud suma al bucle que da cobertura a todos los asientos del citado auditorio la instalación de cuatro nuevos bucles de inducción magnética: uno en la sala de conferencias del edificio Jerónimos, otro en la Sala Magna y los dos restantes en las aulas 1 y 2 del Casón del Buen Retiro, donde se encuentra el centro de estudios del Museo del Prado y que alberga una de las mejores bibliotecas de arte de Madrid.

De esta forma, el Museo del Prado «busca favorecer el desarrollo universal de programas de educación y actividades de divulgación cultural para que las personas con audífono o implante coclear puedan participar en las actividades que se realicen en estos espacios».

No en vano, El Prado, que recientemente ha cumplido 200 años, ha sido galardonado con el Premio Princesa de Asturias de Comunicación y Humanidades 2019 y Premio Cermi.es 2019 a la Accesibilidad Universal, destaca la nota.

ASESORÍA DE FIAPAS

Para la instalación de los bucles magnéticos en el Museo del Prado, Ilunion Salud cuenta con la asesoría de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), que trabaja para que los bucles se incorporen como elemento de accesibilidad auditiva.

El bucle de inducción magnética que comercializa Ilunion, explica la nota, «cumple con la normativa estándar internacional que establece las especificaciones de instalación y funcionamiento de este tipo de dispositivos, para que el usuario pueda utilizarlo sin necesidad de ajustar el volumen de su audífono o implante y escuchar de forma clara e inteligible». Este modelo está creado por Ampetronic, líder mundial en el diseño y la fabricación de este tipo de sistemas.

El bucle magnético es un sistema normalizado internacionalmente, fácil de instalar y de utilizar, pues lo único que requiere es que la persona sorda active la posición T de la bobina inductiva en sus prótesis auditivas. De esta forma, podrá captar un sonido mucho más claro e inteligible que de otra forma no podrían.

El Museo Británico, el Metro de Londres y el Millennium Centre de Gales, son algunas de las instituciones que cuentan con bucles de inducción magnética, un sistema normalizado internacionalmente, fácil de instalar y de utilizar y que en nuestro país empieza a estar cada vez más extendido. Entidades como el Museo Arqueológico de Madrid, el Gran Teatro del Liceo, la Iglesia de Santa María del Silencio, o el Cine Doré (Filmoteca Española) ya lo tienen instalado.

SERVIMEDIA

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) hizo este lunes un llamamiento para “superar el déficit de participación en todas las esferas de las niñas y niños con discapacidad en las decisiones que les afectan, reintegrándoles un protagonismo del que nunca debieron verse privados”.

Así se expresó el Delegado del Cermi para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU, Jesús Martín Blanco, en el taller de niños y niñas con daño cerebral adquirido organizado en Madrid por la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace).

A juicio de Martín Blanco, la sociedad española está “aún muy lejos” de que sea efectivo el derecho que tiene reconocido la infancia con discapacidad a poder tomar parte activa en los diferentes procesos de toma de decisiones que se producen en todos los asuntos que le afecta.

“Hay que eliminar las barreras existentes, los entornos excluyentes, establecer los medios y proporcionar la asistencia necesaria para que los niños y las niñas con discapacidad puedan ejercitar en todos los ámbitos, de acuerdo con su edad y su situación, su derecho a participar siempre en la toma de decisiones que les conciernen”, agregó el delegado del Cermi.

Para el Cermi, los tratados de derechos humanos en el ámbito de la infancia significa que “los niños y niñas con discapacidad son titulares de todos los derechos humanos”.

“El bloque de legalidad de Naciones Unidas dispone que la infancia con discapacidad es un grupo social especialmente vulnerado y vulnerable en nuestra sociedad, y por eso acentúa sus derechos en estos dos tratados internacionales de derechos humanos (Convención del Niño y Convención de Discapacidad)”, enfatizó Martín Blanco.

Para finalizar, destacó la agenda política de discapacidad e infancia, con reivindicaciones como la regulación de la atención temprana y el desarrollo infantil como derechos subjetivos, ya que “resultan esenciales para el proceso de inclusión comunitaria y social de la infancia con discapacidad”.

SERVIMEDIA

La ministra de Hacienda, María Jesús Montero, acusó este lunes a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, de mentir cuando afirma que las subidas de impuestos reducen la recaudación, así como cuando denuncia una “intervención” por parte del Gobierno al querer realizar una armonización de varios impuestos.

Así lo señala en una tribuna publicada en ‘El Mundo’ y recogida por Servimedia en la que da respuesta a otra escrita por la presidenta madrileña el pasado sábado. En el texto, Montero rechaza que la armonización de impuestos como el de Sucesiones a través de la reforma del sistema de financiación autonómica suponga una intervención de Hacienda a las comunidades autónomas, y afirma que “aquí nadie quiere imponer, sino hablar, negociar, debatir. Hacer política, en definitiva, en beneficio de los ciudadanos”.

En este sentido, la ministra defiende en el texto la armonización tributaria para reducir “las diferencias actuales entre lo que se paga en impuestos en unos territorios y en otros” y expresa su deseo de que el PP “anteponga los intereses del país por encima del puro cálculo electoral y aborde con responsabilidad y seriedad la reforma de un modelo que es clave para blindar las políticas sociales y el Estado de bienestar”.

Sobre este punto, Montero señala que “para que el debate político sea honesto y fructífero es necesario que las partes sean respetuosas con los datos y no recurran a cifras inventadas”, y acusa a Ayuso de mentir cuando, en su carta del sábado, afirmaba que la última subida que tuvo lugar en el IRPF, en 2012, durante el Gobierno de Mariano Rajoy, se perdieron “300.000 contribuyentes y casi 20.000 millones de recaudación”. “No hay ninguna estadística que avale tal afirmación”, responde hoy Montero, añadiendo que “es difícil encontrar un desprecio mayor a la verdad”.

En concreto, Montero apunta a que dicha reforma se tradujo en una subida de la recaudación por IRPF del 1,2%, a pesar de que el PIB nominal retrocedió ese ejercicio un 3,1%. “No se cumplió el principio Lafferiano que señala Ayuso, que recurre a unas cifras que carecen totalmente de sentido y son desorbitadas”, asegura la ministra.

En cuanto a la armonización tributaria, la responsable de Hacienda recuerda a la presidenta madrileña que en el ámbito de la UE existen impuestos armonizados como el IVA y que actualmente se está trabajando en la del impuesto de Sociedades, sin que ello, apunta, sea considerado una intervención.

“La armonización tributaria no debe confundirse con uniformidad”, asegura Montero, que agrega que “es posible compaginar el respeto a la autonomía de las comunidades autónomas con la defensa de la inclusión de mecanismos que doten de coherencia al sistema tributario”. Asimismo, la ministra considera que “lo que está en juego es la igualdad de todos los españoles; igualdad a la hora de contribuir según la capacidad económica e igualdad a la hora de recibir según las necesidades”.

Por último, Montero finaliza el texto reivindicando el Estado autonómico y defendiendo “un modelo autonómico solidario y basado en un sistema de financiación que dote de recursos suficientes a las comunidades” y “que se enmarque en un sistema tributario coherente, que no incentive una competencia fiscal que termina erosionando los servicios públicos y generando distorsiones”.

“Estoy convencida de que, con responsabilidad y honestidad intelectual, el Gobierno de España, las comunidades y los grupos políticos seremos capaces de negociar, acordar y ceder para lograr que se abra paso un nuevo modelo de financiación que, no lo olvidemos, es la base sobre la que se sustenta nuestro Estado de bienestar”, concluye.

SERVIMEDIA

Este martes se celebra el Día del Implante Coclear, una ayuda técnica para paliar las sorderas profundas neurosensoriales bilaterales que beneficia a cerca de 17.500 personas en España, entre ellas un 40% de niños.

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE) señala en un comunicado que con motivo de esta celebración ha organizado diversas actividades informativas, de concienciación y lúdicas en el país.

el primer implante coclear se realizó el 25 de febrero de 1957 en Francia y corrió a cargo de André Djourno, profesor de física médica especializado en los usos de la electricidad en el campo de la fisiología, y Charles Eyriès, reputado otólogo, que fueron los primeros en devolver la audición a una persona sorda total estimulando eléctricamente las células acústicas dentro del oído interno.

Por ello, el 25 de febrero es el Día del Implante Coclear, al ser la fecha del «inicio de ese gran avance médico y no ser significativa para ninguna marca determinada», además de ser una jornada en la que «todas las personas implantadas y profesionales pueden sentirse identificadas», según la Federación AICE.

El Día del Implante Coclear se celebró en España por primera vez en 2009, cuando se sumó a las entidades de usuarios y la comunidad médica de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial que se lleva a cabo en más de 60 países con todo tipo de actividades durante estos días de febrero.

Por otro lado, la Federación AICE destaca que este año entra en vigor la ampliación de prestaciones ortoprotésicas del Sistema Nacional de la Salud, entre las que está incluido el implante coclear y su mantenimiento.

«Su aplicación desigual ha hecho emerger los problemas de equidad y calidad de nuestra sanidad pública. De ahí que este año, sobre todo, pedimos responsabilidad a los políticos y políticas de la nueva legislatura, que sean consecuentes con las leyes aprobadas para con nuestro colectivo», añade.

SERVIMEDIA

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) urgió este lunes al Ministerio de Justicia a que, una vez comenzada la legislatura y constituido y en pleno funcionamiento el Gobierno, remita a las Cortes Generales, para su tramitación parlamentaria, el proyecto de ley por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

“Este proyecto de ley, pendiente solo de su envío al legislativo, pues ha culminado toda la preparación previa, supondrá un proceso histórico para adecuar la legislación sustantiva y procesal civil a los mandatos sobre igual capacidad jurídica de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, afirmó el Cermi.

La entidad recordó que el anteproyecto de ley fue elaborado en los últimos años por la Comisión General de Codificación del Ministerio de Justicia y ha recibido, “tras un proceso estrecho y fluido de diálogo, el apoyo del movimiento social de la discapacidad, además del respaldo casi unánime de las principales instancias y operadores jurídicos del país, incluido el dictamen favorable del Consejo de Estado”.

“Con esta iniciativa legislativa, una vez se tramite y se apruebe, se dará cumplimiento al mandato del artículo 12 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que obliga a los Estados parte, entre ellos España, a garantizar la igual capacidad jurídica de las personas con discapacidad en todo el tráfico jurídico sin restricciones ni exclusiones, prestando apoyos para la toma de decisiones cuando sea preciso, pero sin sustituir a la propia persona”, añade la organización.

La reforma legal para la que el Cermi pide su reactivación, tras la paralización que comportó el periodo de inestabilidad política de los últimos meses, “supondrá un cambio radical en cómo el Derecho Civil ha entendido la discapacidad y a las personas con discapacidad, pasando del esquema paternalista y restrictivo de derechos de la sustitución al promotor de los apoyos”.

“El movimiento social de la discapacidad representado por el Cermi, que ha participado activamente en la preparación de la propuesta a través de consultas constructivas con Justicia, considera este futuro proyecto de ley un buen texto, que espera se pueda seguir perfeccionando con propuestas de mejora en la fase parlamentaria, en la que pedirá el apoyo y adhesión de todos los grupos políticos, para que pueda ser aprobado con el máximo acuerdo”, apostilla la entidad.

SERVIMEDIA

La Confederación Española de Organizaciones de Mayores (Ceoma) cumple este lunes 20 años y lo celebra con su dedicación y trabajo por la defensa de los derechos de las personas mayores en defensa de «una sociedad para todas las edades».

Esta entidad señaló en un comunicado que «el pasado ha sido una escuela de aprendizaje y el preámbulo del futuro», y aseguró que Ceoma ha desempeñado en este tiempo «un papel imprescindible en la sociedad».

En este sentido, recalcó que es «la voz de las personas mayores ante las administraciones públicas, trabajando contra la discriminación por edad que sufre este colectivo en todos sus ámbitos, fomentando un envejecimiento activo, saludable y de prevención a la dependencia, así como, un envejecimiento en igualdad evitando el edadismo y promoviendo el buen trato en los cuidados a las personas mayores».

«Es imprescindible que los mayores tengan una mayor presencia activa en la sociedad, ‘una sociedad para todas las edades’ evitando la soledad y el aislamiento», indicó, antes de destacar que Ceoma es «la confederación de referencia del movimiento asociativo, para la autonomía y la calidad de vida, la solidaridad, la convivencia, la integración y las relaciones con el medio».

JUBILACIÓN FLEXIBLE

Esta confederación indicó que desde sus inicios aboga por que la edad de jubilación sea flexible, ya que «una vida activa es necesaria económicamente, pero también socialmente y contribuye a reducir los costes sociosanitarios y a prevenir la dependencia».

«No existe ninguna evidencia científica que avale la pérdida de capacidad para desempeñar un trabajo al llegar a una edad determinada y para determinados colectivos, debido a su especialidad y, sobre todo, a las duras condiciones de su trabajo, mantengan un régimen propio», añadió.

Por otro lado, Ceoma fue pionera en España en la eliminación de las sujeciones gracias al programa ‘Desatar al anciano y al enfermo de alzhéimer’, de la mano de Antonio Burgueño Torijano, gracias al cual ya hay más de 100 entidades acreditadas como «Centros Libres de Sujeciones» que ofrecen «la dignidad de vida que merecen» las personas mayores.

«La experiencia de estos años nos lleva a fijar nuestros objetivos para el futuro, conseguir que todos los centros de atención a las personas mayores con o sin discapacidad, con menor o mayor dependencia, con enfermedades como el alzhéimer, trabajen desde el modelo centrado en la persona libre de sujeciones», añadió. Ceoma celebrará este año diferentes eventos y el XI Congreso Nacional de Organizaciones de Mayores.

SERVIMEDIA

La Fundación ONCE, la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales (Felgtb) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) han comenzado los trabajos para realizar conjuntamente un estudio amplio e integral que, por primera vez, analice la situación de las personas Lgtbi con discapacidad en España.

Con esta iniciativa, fruto de la colaboración entre los movimientos de diversidad sexual y discapacidad, se pretende conocer, a través del método científico, con el mayor detalle, la situación que tanto la Felgtb como el tejido asociativo de la discapacidad vienen constatando sobre la discriminación interseccional que sufre esta parte de la ciudadanía, como resultado de presentar una discapacidad y por su orientación sexual, expresión o identidad de género.

Además, las tres organizaciones alertan de que la exclusión se va incrementando con la confluencia de otros factores como ser una persona migrante o residir en el entorno rural, entre muchos otros.

Este proyecto nace de sendos convenios firmados entre la Felgtb con el Cermi y Fundación ONCE para hacer visible a las personas Lgtbi con discapacidad, “una comunidad discreta y aislada sin apenas ventanas de expresión”. Se trata, a juicio de las tres organizaciones, de una “buena práctica de cooperación asociativa”, ya que “los movimientos sociales de la diversidad social están llamados a entenderse y a quererse”.

“Con la información y los datos que arroje esta investigación social habrá material valioso para construir propuestas de políticas públicas y asociativas de diversidad orientadas a proteger y promover los derechos humanos. Todo desde un abordaje interseccional en el que los distintos ejes de presión confluyen sobre una misma persona generando situaciones de discriminación y exclusión agudas que permanecen inadvertidas”, añaden las tres entidades.

Por último, valoran que “este informe será una oportunidad para abrir esos dobles armarios que la sociedad ha impuesto a las personas Lgtbi con discapacidad para apartarlas de la vida en común. Espacios ocultos que las condenan a una minoría de edad perpetua en el acceso a esferas clave para su desarrollo individual y grupal como son los afectos y las sexualidades”.

SERVIMEDIA

El exlehendakari Patxi López lamentó este lunes que el Partido Popular haya decidido cambiar la candidatura de Alfonso Alonso por la de Carlos Iturgaiz porque supone volver al lenguaje que utilizaban en los 90 pero marcando al PSOE como el “enemigo”.

Así se pronunció López en las puertas de Ferraz antes asistir en la sede del PSOE a la reunión de la Ejecutiva del partido encabezada por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez.

“Me da pena por el Partido Popular del País Vasco” porque “esta decisión se ha tomado sin contar con ellos y sin pensar en Euskadi, se ha hecho con otro objetivo”. “Creo que el PP ha dado por amortizada Euskadi como en su día dio por amortizada Cataluña y usa este partido en Euskadi y Cataluña para buscar votos en otros sitios y para competir con Vox”.

Para ese duelo con el partido de Santiago Abascal, sostiene López, han elegido a un “candidato que hace el mismo discurso, que usa el mismo lenguaje y los mismos mensajes que Vox y que ellos utilizaban en los 90, ha cambiado el enemigo, ahora es el PSOE”, criticó el dirigente socialista.

En una línea similar se manifestó Odón Elorza, exalcalde socialista de San Sebastián, quién lamentó que este cambio ahonda en un PP vasco que ya “está roto desde hace tiempo”, un partido “con poca presencia y con unas divergencias tremendas” porque “están mal avenidos”.

CISMA EN EL PP

Con este contexto, Elorza intuye que este nombramiento “a dedo desde Génova” de Iturgaiz puede generar “un cisma” en el seno de los populares.

El diputado vasco del PSOE valoró a Iturgaiz, desde el respeto, como una figura del “pasado” y lamentó que se haya quitado al exministro porque “Alonso es una de las personas que más capacidad de diálogo puede tener” y con el que “siempre” han mantenido “una relación bastante fluida y respetuosa”. “Para Euskadi es una pena”, concluyó el dirigente socialista.

SERVIMEDIA

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra el visto bueno del Ministerio de Sanidad para ‘eftrenonacog alfa’ y ‘albutrepenonacog alfa’, dos nuevos medicamentos de acción prolongada para el tratamiento de la hemofilia B, ya que indicó que supondrán una mejora en la calidad de vida de los más de 300 pacientes con hemofilia B y sus familias.

Estos medicamentos serán incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) a partir del día 1 de marzo y se dirigen a la prevención y tratamiento de las hemorragias. La federación destacó este lunes que con ellos los pacientes pasarán de administraciones cada 3 o 4 días a cada 10 o 14. «Esto tendrá un impacto directo sobre su calidad de vida al reducir el número de infusiones intravenosas y la dependencia al tratamiento», indico.

En este sentido, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego, explicó que estos nuevos medicamentos reducen» las cargas asociadas al tratamiento que son una ‘barrera’ en el día a día de los pacientes, y que hará que niños y adolescentes con hemofilia B puedan espaciar más la administración de su tratamiento intravenoso, lo que facilitará la adherencia al tratamiento y, por tanto, su calidad de vida».

Por su parte, la presidenta de la Comisión Científica de la Fundación Victoria Eugenia, Eva Mingot Castellano, felicitó al Ministerio y a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos por esta decisión y por dar respuesta «a las demandas de los pacientes y profesionales responsables”. Añadió que se trata de un acuerdo adoptado por unanimidad que garantiza el acceso equitativo a estas terapias en todas las comunidades autónomas.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre.

En concreto, la hemofilia B se caracteriza por un factor IX defectuoso o en concentración insuficiente. Las personas con hemofilia B, en su mayoría varones, pueden experimentar hemorragias prolongadas o espontáneas, especialmente en los músculos, las articulaciones o los órganos internos. La hemofilia B afecta a más de 10.000 personas en Europa y, en España, la prevalencia se estima en alrededor 319 personas, representando el 13,3% de los pacientes con hemofilia.

SERVIMEDIA