La historia de Sonia del Río, madre de una niña con parálisis cerebral, ha puesto el foco sobre las deficiencias del sistema de ayudas para familias cuidadoras. Su prestación CUME, que compensa la pérdida de ingresos por cuidar a un menor con enfermedad grave, podría desaparecer con la nueva regulación que prepara el Gobierno.
La prestación para el Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME) está en el centro de un intenso debate. Según denuncia la Asociación de Familias en CUME y Permisos Asimilados (ASFACUME), el borrador de real decreto publicado por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones introduce requisitos más estrictos que pueden dejar sin protección a muchas familias. Aunque el Gobierno defiende que amplía la cobertura hasta los 26 años, las afectadas hablan de un “recorte encubierto”.
¿Qué es la prestación CUME y a quién protege?
La CUME compensa la reducción de jornada o el cese laboral de quienes cuidan de forma directa, continua y permanente a un niño con cáncer o una enfermedad muy grave. Actualmente, el límite de edad está fijado en los 23 años. El nuevo decreto elevaría esa barrera a los 26, pero añade la exigencia de que el cuidado sea “intensivo y diario”, una condición que para muchas familias no se ajusta a la realidad de los cuidados de larga duración.
“Mi hija necesita ayuda para vestirse o comer, pero está mucho mejor gracias a que yo llevo 10 años cuidándola en exclusiva”, relata Sonia. La niña acude al colegio, pero las faltas son constantes por visitas médicas, terapias y precauciones ante cualquier resfriado. Sin embargo, el nuevo texto podría interpretar que no requiere una ayuda diaria y retirar la prestación.
El caso de Sonia: nueve años de cuidados al límite
Sonia del Río cerró su peluquería hace nueve años, cuando su hija nació prematura, a las 24 semanas de gestación, con parálisis cerebral. Desde entonces, se dedica por completo a su cuidado. Percibe 900 euros mensuales, de los que descuenta 130 de la cuota de autónomos, lo que deja apenas 770 euros para vivir. “Con eso no llego a fin de mes; me tienen que ayudar mis padres”, explica.
La prestación no se ha revalorizado conforme al IPC, y los gastos extra en terapias, gafas, implantes o férulas agravan la situación. La reforma que prepara el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones incluye, además, una inspección médica cada dos años por un especialista del sistema público, cuando hasta ahora bastaba con un informe del pediatra o del neurólogo cada cuatro meses.
“Mi hija va a tener parálisis cerebral toda la vida, no entiendo para qué más informes médicos”, protesta Sonia. El borrador también condiciona la renovación a que el menor no esté escolarizado, un punto que las asociaciones de familias consideran un paso atrás. El riesgo de perder la ayuda es real para miles de hogares.
Con menos de 800 euros al mes y sin actualización conforme al IPC, Sonia teme perder la única ayuda que le permite sostener los cuidados de su hija.
Los cambios que trae el decreto y las críticas de las familias
ASFACUME denuncia que el nuevo decreto supone un “importante retroceso” en la protección a la infancia enferma. Los requisitos se endurecen: la renovación debe firmarla siempre un especialista, no el pediatra, y se fija una inspección médica obligatoria cada dos años solo desde el sistema público. Además, la escolarización del menor podrá ser causa de extinción de la prestación, aun cuando muchos niños necesitan cuidados constantes pese a asistir al colegio.
La ampliación de la edad hasta los 26 años resulta insuficiente para Sonia: “Mi hija requerirá cuidados siempre”. Y añade un temor más profundo: “Ojalá pudiera yo ir a trabajar, pero ¿quién me va a contratar ahora, con 52 años y 10 años alejada del mercado laboral?”. La trampa de la dependencia económica se cierra sobre miles de mujeres cuidadoras.
Un sistema que precariza a las cuidadoras
El caso de Sonia refleja una realidad que la nueva regulación, según las familias, no corrige. La mayoría de las titulares del CUME son madres que han abandonado su carrera para cuidar a un hijo con enfermedad grave. La cuantía de la prestación no alcanza el salario mínimo y no se actualiza conforme al IPC, lo que las condena a una precariedad cronificada.
Además, el requisito de cuidado “diario e intensivo” ignora que en las enfermedades crónicas la intensidad varía, pero la dedicación es permanente. “Cada vez que está resfriada no puede ir al colegio por precaución. Si me quitan el CUME, ¿quién se quedará con ella?”, pregunta Sonia. La burocracia añadida —un informe de especialista cada dos años— multiplica las barreras para mantener una ayuda que, en muchos casos, es la única fuente de ingresos.
Las organizaciones de familias llevan años reclamando menos trabas administrativas y una mayor seguridad jurídica. El hecho de que la escolarización pueda extinguir la prestación supone, a su juicio, penalizar a las cuidadoras que luchan por normalizar la vida de sus hijos. El nuevo decreto, en su redacción actual, parece alejarse de esas reivindicaciones.
📌 El foco social: las claves
- 🔎 Qué es lo importante: La reforma de la prestación CUME puede dejar sin ayuda a familias que cuidan a menores con enfermedades graves.
- 👥 Quiénes son los afectados: Madres cuidadoras como Sonia, que han renunciado a su carrera y dependen de esta prestación para subsistir.
- ➡️ Qué consecuencias puede traer: Mayor precariedad económica, abandono laboral y un retroceso en la protección social de la infancia enferma.
