La ayuda económica para cuidar a un hijo con una enfermedad grave se abre ahora a miles de familias con menores con autismo. El Ministerio de Derechos Sociales ha presentado un proyecto de Real Decreto que renueva la prestación CUME e incorpora el trastorno del espectro autista (TEA) como situación protegida.
La novedad de mayor calado es la ampliación del catálogo oficial de enfermedades que dan derecho a esta prestación, destinada a progenitores que deben reducir su jornada laboral para atender de forma directa y permanente a un menor. Hasta ahora, la CUME estaba muy vinculada a patologías oncológicas o que exigían ingresos hospitalarios prolongados.
Las dos grandes novedades del proyecto
El texto, aún pendiente de aprobación, incorpora dos nuevas enfermedades al anexo: el trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome de neurodesarrollo Poirier-Bienvenu. La inclusión del autismo, en particular, supone un cambio de paradigma, ya que reconoce que determinados casos de TEA requieren cuidados directos, continuos y permanentes comparables a los de otras enfermedades graves ya protegidas.
Además, la reforma flexibiliza uno de los requisitos que más conflictos generaba: la necesidad de ingreso hospitalario de larga duración. El nuevo texto equipara al ingreso hospitalario situaciones como la hospitalización domiciliaria, los tratamientos ambulatorios que exigen vigilancia clínica constante, y los cuidados domiciliarios derivados de terapias especializadas y complejas.
El fin de la hospitalización como requisito imprescindible
Este cambio es especialmente relevante para familias con menores que, gracias a los avances médicos, reciben gran parte de sus tratamientos en casa, pero siguen necesitando cuidados permanentes. Según la exposición de motivos del proyecto, la evolución de la medicina ha llevado a que muchos tratamientos complejos se administren de forma ambulatoria, sin que ello reduzca la dedicación de los cuidadores.
La medida busca también eliminar la inseguridad jurídica que denunciaban las asociaciones, que en muchos casos veían denegada la prestación por falta de un ingreso hospitalario formal, pese a que la carga asistencial era equiparable. Con esta reforma, miles de familias que hasta ahora quedaban fuera del sistema podrán acceder a la ayuda.
La ausencia de hospitalización no implica una menor necesidad de cuidados, y la nueva norma lo reconoce por primera vez.
Una reforma reclamada por miles de familias
Organizaciones como Asfacume, la Asociación de Familias en situación de CUME, llevaban años reclamando la inclusión del autismo y la revisión de los criterios de hospitalización. Sin embargo, la entidad ha denunciado que el proyecto no eleva la edad máxima de la prestación, actualmente situada en los 23 años, que solo puede prorrogarse hasta los 26 en casos excepcionales. Consideran que muchos jóvenes con enfermedades graves siguen necesitando cuidados más allá de esa edad.
En cuanto a la duración del subsidio, el nuevo modelo establece un reconocimiento inicial de cuatro meses, seguido de una primera prórroga de seis meses, y posteriores renovaciones de ocho meses cuando persista la necesidad de atención directa, continua y permanente. Para las prórrogas ordinarias será necesaria la declaración de un facultativo especialista del sistema público de salud y, cada dos años, un informe de la Inspección Médica que acredite la continuidad de los cuidados.
El objetivo, indican desde el Ministerio, es combinar una mayor estabilidad para las familias con mecanismos de control homogéneos en todo el territorio. De esta manera, se reducen trámites administrativos en los casos de larga duración, pero al mismo tiempo se refuerza la seguridad jurídica y la transparencia en la gestión de la prestación.
Una novedad estratégica es que el listado de enfermedades podrá actualizarse mediante orden ministerial, sin necesidad de aprobar un nuevo real decreto. Esto permitirá incorporar con mayor rapidez nuevas patologías cuando la evidencia científica demuestre que generan necesidades de cuidado equiparables.
📌 El foco social: las claves
- 🔎 Qué es lo importante: La prestación CUME se amplía al autismo y otras patologías del neurodesarrollo.
- 👥 Quiénes son los afectados: Familias con menores que requieren cuidados intensivos y continuados sin necesidad de hospitalización.
- ➡️ Qué consecuencias puede traer: Una ayuda más accesible y adaptada a la realidad clínica actual, con trámites menos rígidos.
