La epilepsia en redes sociales ha encontrado un altavoz propio, y ahora ese trabajo tiene premio. La Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) ha concedido el Premio a la divulgación en epilepsia a Carmen Carretón Ballester y Ana Ibáñez Hernández, profesoras del Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante, por un artículo sobre cómo los pacientes cuentan su enfermedad en Instagram.
El trabajo se titula 'La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud' y se publicó en la revista científica index.comunicación. Detrás hay campo de verdad: 10 cuentas españolas, 211 publicaciones y 874 comentarios analizados entre diciembre de 2024 y febrero de 2025.
Qué ha encontrado el estudio donde casi nadie miraba
La conclusión principal es menos épica de lo que sugiere el premio. Los pacientes que ejercen de creadores en Instagram son pocos, residuales, dice la investigación. Pero sus testimonios sirven para normalizar la epilepsia, romper estereotipos y bajar el estigma. Las autoras subrayan que la red 'se consolida como un espacio de conversación y apoyo para miles de personas que conviven con enfermedades crónicas'.
El reparto de formatos también cuenta. Lo que más se publica es texto con imagen fija. Los vídeos apenas representan el 20% del contenido, pero cuando los pacientes se atreven con ellos la interacción sube. Traducido: el formato que casi nadie usa es el que mejor funciona.
El vídeo es minoría y aun así arrastra
Ahí hay una pista sobre públicos. El vídeo corto es el idioma nativo de quien se crió con TikTok y los reels, y la propia investigación señala su potencial comunicativo entre los más jóvenes. Si la conversación sobre epilepsia quiere salir del círculo de siempre, el camino está clarísimo. Spoiler: no pasa por el carrusel de fotos.
Lo llamativo es la parte incómoda del dato. Los pacientes-influencers siguen siendo residuales en Instagram, y eso no quiere decir que no interesen: quiere decir que el estigma pesa lo suficiente como para que muchos prefieran el silencio. La enfermedad, una condición neurológica crónica con décadas de desconocimiento detrás, aparece en el feed mucho menos de lo que se vive en casa.
Diez cuentas y 211 publicaciones no cambian un país de la noche a la mañana, pero sí señalan el punto exacto donde empieza a moverse una conversación que antes no existía.
De Epidog a este premio: dos décadas empujando el mismo tema
Esto no sale de la nada. Carmen Carretón investiga epilepsia y comunicación desde hace más de veinte años en la Universidad de Alicante, y en 2020 el proyecto Epidog —perros entrenados para detectar crisis— se llevó el Premio Epilepsia en su modalidad social. Ella misma estuvo nominada a los Premios Somos Pacientes de la Fundación Farmaindustria por esa iniciativa. La trayectoria explica mejor que cualquier nota de prensa por qué este galardón tiene peso.
Mi lectura: el premio vale sobre todo por lo que legitima. Durante años, divulgar en redes se ha mirado por encima del hombro, como si no fuera cosa seria de académicos. Que una sociedad científica reconozca un paper sobre Instagram y pacientes-influencers es un cambio de criterio, no un adorno de currículum.
Queda una asignatura pendiente que el propio estudio deja en el aire: TikTok es la gran ausente del análisis. El trabajo se centra en Instagram y el vídeo, precisamente lo que arrasa en la otra plataforma, es la parte más floja del ecosistema analizado. Ahí está la próxima investigación que alguien debería estar escribiendo ya.
📱 El TL;DR (Too Long; Didn't Read)
- 👤 De quién hablamos: Carmen Carretón y Ana Ibáñez, investigadoras de la Universidad de Alicante.
- 📲 En qué red social ha pasado: Instagram, con 10 cuentas de pacientes y 211 publicaciones analizadas.
- 🔥 Por qué es viral: La SEEP premia un estudio que demuestra que contar la epilepsia en Instagram reduce el estigma.
