El Hospital Reina Sofía de Córdoba acoge hasta el 12 de octubre 'Desenmascara Las Raras', una exposición sobre enfermedades poco frecuentes. La muestra reúne cinco máscaras que traducen al arte las historias reales de cinco personas. Una cita que invita a mirar de otra manera.
Detrás de la iniciativa están la compañía biofarmacéutica Sobi, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y varias asociaciones de pacientes. Según la organización, la muestra puede verse en el vestíbulo principal del hospital cordobés y busca acercar a la ciudadanía una realidad que afecta a más de tres millones de personas en España.
El punto de partida es una idea sencilla y potente: quitar la máscara. Las obras simbolizan ese gesto de desenmascarar lo que rodea a quien convive con una patología poco frecuente, desde el diagnóstico tardío hasta las restricciones alimentarias, o el peso emocional que arrastra la familia.
Qué vas a ver en 'Desenmascara Las Raras'
La propuesta es pequeña en formato y enorme en intención. Cinco máscaras creadas por la artista Elsa Suárez a partir de las vivencias de Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe.
Cada pieza nace de una conversación y de una historia concreta. Elsa Suárez convierte cada testimonio en una obra distinta, y ahí está el acierto de la muestra: no hay discurso abstracto, hay personas con nombre y apellidos.
El recorrido aborda cuestiones muy distintas entre sí. Las limitaciones a la hora de comer que imponen algunas patologías metabólicas, el momento del diagnóstico, el papel de la familia o las secuelas físicas y emocionales de convivir con una enfermedad que casi nadie conoce.
Pocas veces una máscara sirve para mostrar en lugar de esconder, y aquí cada una deja al descubierto una vida entera.
Las historias que hay detrás de cada máscara
La muestra dedica un espacio propio al Síndrome de Quilomicronemia Familiar, una enfermedad genética poco frecuente que reduce la capacidad del organismo para metabolizar las grasas. Puede provocar niveles muy elevados de triglicéridos y episodios recurrentes de pancreatitis, y obliga a quienes la padecen a seguir restricciones alimentarias severas que condicionan su vida social.
Junto a las máscaras, la exposición incluye vídeos en los que rostros conocidos de la cultura y el deporte se suman a la campaña. Participan el chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos, Fabiola Martínez, la periodista Patricia Pardo y el futbolista Luis Milla, que conocen de primera mano experiencias como las coagulopatías congénitas, la hemoglobinuria paroxística nocturna, la aciduria glutárica tipo 1 o la paraparesia espástica.
La inauguración reunió a responsables del centro, de FEDER, de las asociaciones de pacientes y de Sobi. El subdirector médico del hospital, Joaquín Fernández, subrayó la importancia de la coordinación entre especialidades pediátricas y de adultos para responder a la complejidad de estas patologías y garantizar la continuidad asistencial a lo largo de la vida.
Rosa Elba González, vocal de la junta directiva de FEDER, señaló que la campaña subraya 'la importancia de la sensibilización de la población general y del compromiso social e institucional para generar cambios reales'. María Ángeles Garrido, vicepresidenta de la Asociación de Pacientes Síndrome de Quilomicronemia Familiar, recordó el 'gran impacto emocional y social' de la enfermedad.
Las enfermedades raras en cifras: por qué merece la pena
Conviene detenerse en los datos que la campaña pone sobre la mesa, porque explican por qué una exposición así sigue siendo necesaria. Más de seis años de espera hasta el diagnóstico para más de la mitad de las familias afectadas, según los datos que maneja la organización. Solo alrededor del 6% de estas patologías dispone de un tratamiento específico. Y el 70% comienza a manifestarse durante la infancia.
Hay más. Apenas el 20% de las enfermedades raras ha sido investigado o se encuentra en investigación, y un 43% de las personas afectadas asegura haber sufrido algún tipo de discriminación relacionada con su patología. Son cifras que, puestas en contexto, dejan de ser estadística y se convierten en biografía.
La muestra se inscribe en una tradición reciente del arte contemporáneo español: la de las prácticas que trabajan con testimonios y comunidades concretas, más cerca del documento que del objeto de museo. Frente a las propuestas de gran formato, aquí el valor está en la escala humana del relato y en la red de asociaciones que lo sostiene.
Merece la pena acercarse. En un contexto sanitario que reclama diagnóstico temprano, investigación y acceso a tratamientos, una iniciativa como esta cumple una función que ningún informe cubre igual: poner cara a lo que suele quedarse en la letra pequeña.
Cómo y cuándo visitarla
La muestra puede visitarse hasta el 12 de octubre en Córdoba, en el vestíbulo principal del Hospital Universitario Reina Sofía. Al tratarse de un espacio hospitalario, conviene confirmar horarios y condiciones de acceso con el propio centro antes de acercarse.
Si estás en Córdoba estos días, es una parada breve y distinta a lo habitual. Y si no puedes acercarte, la reflexión que deja funciona igual de bien: mirar a quien convive con una enfermedad poco frecuente sin apartar la vista.
Ficha técnica
- Título: Desenmascara Las Raras.
- Autor o autora: Elsa Suárez, a partir de las historias de Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe.
- Qué puedes ver: Cinco máscaras y piezas audiovisuales sobre el día a día de las enfermedades poco frecuentes.
- Recinto y ciudad: Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba.
