La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que ya hizo el año pasado por primera vez para ayudar a más de 2.500 personas y que buscan cubrir las necesidades persistentes que entidades y familias continúan enfrentando como consecuencia de la pandemia.
Y es que, entre las consecuencias de la pandemia, se sabe que la primera ola provocó que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias, debido en muchos casos al cierre y dificultades que encontraron los servicios y centros de asociaciones que históricamente han venido a dar respuesta a estas necesidades. Además, el 40 por ciento de las familias trasladaron dificultades en la continuidad socioeducativa de sus hijos.
Frente a esta realidad, la organización lanzó entonces la primera edición de estos fondos, una ayuda «especial y extraordinaria» con un doble objetivo: que las entidades pudieran reanudar sus servicios con seguridad, mediante la adquisición de equipos de protección individual frente a la Covid-19, y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.
«Pero hoy, más de un año después de que todo esto empezara y a pesar de que cada vez estamos más cerca de conseguir una sociedad inmunizada al virus, lo cierto es las familias y las entidades sabéis mejor que nadie que los problemas continuarán cuando todo esto pase», ha dicho el vicepresidente de Fundación FEDER, Santiago de la Riva.
Además, la acelerada digitalización del entorno educativo ha motivado también el desarrollo de herramientas que facilitan el desarrollo de los menores con enfermedades raras, sin embargo, desde FEDER identifican que hay familias con menos recursos para responder a las necesidades de sus hijos de equipos electrónicos necesarios para garantizar la continuidad educativa.
De ahí que, a través de estas ayudas, busquen apoyar a aquellos menores que, por ejemplo, conviven con enfermedades poco frecuentes que afectan al lenguaje y cuya única forma de comunicarse es con herramientas tecnológicas con software tan específicos que se tienen que hacer a medida del menor.
«Muchas familias han tenido la oportunidad de conocer mejor a sus hijos, sus capacidades, sentimientos y necesidades en general, gracias al espectacular mundo de posibilidades que ofrecen estos recursos tecnológicos», ha reconocido De la Riva.
De ahí que FEDER haya impulsado una segunda edición de estos fondos manteniendo la esencia de la primera edición, pero con la novedad de que se va a incorporar una tercera modalidad que permita impulsar proyectos a la par que ayudar a las familias. «Para lograrlo, contamos con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, cuyo compromiso va más allá de proporcionar una herramienta tecnológica a un niño, es una ayuda que permite a las familias conectar directamente con sus hijos y garantiza que el menor pueda seguir recibiendo su educación en un entorno seguro», ha zanjado De la Riva.
