Cada 26 de marzo se celebra en el planeta el ‘Purple Day’ (Día Morado), el Día Internacional dedicado a la sensibilización de la epilepsia. A pesar de que esta enfermedad neurológica crónica es de las más frecuentes, el desconocimiento sobre ella es generalizado, y en la mayoría de las ocasiones no sabemos cómo ayudar a una persona que está padeciendo un brote.
Y es que, según una encuesta realizada por SWG en nombre de Angelini Pharma, en casi todos los países usados para la investigación han oído hablar de la epilepsia, aunque solo unos pocos dicen conocerla bien («bastante bien» el 57% de la muestra; «muy bien» el 13%). Cabe destacar que en España padecen esta patología entre 250.000 y 400.000 personas.
6SIETE DE CADA DIEZ EPILÉPTICOS, SIN DIAGNÓSTICO
Lo principal es realizar un diagnóstico correcto, como explican unos padres que formaron parte de un estudio junto a la SEN: “Lo más importante es que tienes la certeza de que no se van a seguir tratamientos inadecuados y, por tanto, perjudiciales que agraven la enfermedad”.
“Además, el diagnóstico nos permitió acceder a algunos tratamientos en investigación en ensayos clínicos y desde hace un año nuestra hija tiene la epilepsia controlada gracias a uno de estos tratamientos”, explicaban estos progenitores.
Actualmente, sin embargo, se calcula que más del 70% de los pacientes con epilepsias de origen genético no tienen un diagnóstico correcto en España por la dificultad de acceso a los estudios genéticos. Esperamos que con iniciativas como el ‘Purple Day’ se cambie esta dinámica.
