La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación.
Le reunión pretendía que doña Letizia conociese “los retos y oportunidades del colectivo este 2019, diez años después de que se implicara por primera vez con la causa”, según destacó Feder en un comunicado.
La primera vez que la reina Letizia colaboró con este colectivo fue en 2009, cuando participó en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Desde entonces hasta ahora, mantiene anualmente este espacio de encuentro para conocer los ejes trasversales de la organización y de las 348 entidades que representa”, destacaron desde Feder.
El presidente de la federación, Juan Carrión, agradeció en la reunión de este jueves a la Reina “su apoyo histórico, que ha marcado un antes y un después en nuestra lucha. Gracias al apoyo de Su Majestad hemos podido poner de manifiesto y hacer visibles, año tras año, los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento”, añadió Carrión.
La Junta Directiva de Feder aprovechó la visita de doña Letizia para contarle los objetivos que se han marcado para este 2019, entre ellos la intención de “incrementar convocatorias como la de Ayudas a la Investigación, a través de la cual se han podido apoyar siete proyectos en los últimos tres años”.
Además, Feder también le comunicó a la Reina la organización, entre los meses de febrero y marzo, de una campaña conjunta con las principales alianzas internacionales de enfermedades raras: la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Una edición en la que la sostenibilidad, la especialización y el avance tecnológico, premisas que marcan igualmente la transformación del sector, se presentan como hilo conductor de una oferta de alta cualificación orientada a la mejora de la gestión turística, el contacto profesional, la promoción de los destinos y las experiencias del viajero. Todo ello, en una única plataforma y en unas fechas clave, al comienzo del ejercicio, para definir las estrategias a desarrollar a lo largo de 2019.
Los creadores que mostrarán su obra durante este año serán, por orden cronológico, 
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“Este libro es un resumen de la experiencia vivida en Mozambique durante los últimos 8 años, en concreto, en una escuela para la comunidad y al mismo tiempo un orfanato para niños que por diferentes motivos acabaron viviendo allí”, explica.
La actuación se acomete en el terreno resultante de la demolición de dos edificaciones en precario en contacto con la calle Párroco Matías Artiles y una ladera con pendiente que conecta con un corredor peatonal que se edificó con los fondos Feile en 2010, que recorre la ladera y responde a una demanda de los vecinos.
