La Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’.
“La campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’ refleja la historia de pequeños con trastornos neurológicos que son únicos a pesar de que un diagnóstico diga que es raro. Nos gusta dar a conocer sus fortalezas, características que les convierten en seres especiales, sobre todo porque cada día tienen el reto de combatir la enfermedad. Son niños como los demás pero las condiciones de vida y las de sus familias son mucho más extremas”, explica Álvaro Villanueva, fundador de Luchadores Ava.
La entidad también inició una petición a través de la plataforma ‘Change.org’ para solicitar al Ministerio de Sanidad que desarrolle un real decreto de medidas urgentes con el fin de garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas.
A largo plazo, también pretende crear el primer Centro Integral para Familias Extraordinarias que ofrezca “un abordaje sociosanitario especializado”.
“En este momento nos encontramos que no existen infraestructuras adecuadas para la atención de este tipo de casos una vez que nuestros hijos cumplen 18 años. Desde la Fundación, queremos crear en unos años un Centro Integral para personas con este tipo de dolencia y dar a conocer qué significa padecer una enfermedad rara. Un Centro que sea punto de encuentro y diálogo entre personas y familias, con optimismo, generador de medios y soluciones”, indica Villanueva en un comunicado.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) recogidos por la organización, más de tres millones de personas padecen enfermedades raras en España y el 75% de los pacientes son niños. En concreto, existen aproximadamente 7.000 patologías diagnosticadas como ‘raras’ y “la gran mayoría” son crónicas, degenerativas y suelen aparecer antes de cumplir los dos años.
La fundación incide en que este tipo de patologías se caracterizan por la detección en edades precoces; los dolores crónicos; desarrollo del déficit motor, sensorial o intelectual, que pueden causar en el 50% de los casos una discapacidad en la autonomía. Tras la identificación, el pronóstico «vital» es clave debido a que se atribuyen a las enfermedades raras el 35% de las muertes en niños menores de un año; del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años, recoge la entidad.
La Fundación Luchadores Ava nació en 2017 después de que a Álvaro le detectaran el Síndrome de los Genes Contiguos, una delección de 7 genes, en el cromosoma 16 que le provocaron Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal, dos patologías catalogadas como ‘raras’ y sin cura. Su padre, Álvaro Villanueva impulsó su fundación con el objetivo de ser punto de encuentro de familiares en su misma situación y mejorar la calidad de vida de los niños a través de servicios terapéuticos y ayuda al familiar.
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