El presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías.
El PP informó este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que Casado conoció a varios niños con quienes trabajan los especialistas y los voluntarios de la Fundación Querer y se reunió con varios padres de alumnos.
También mantuvo una reunión con Pablo Lapunzina, coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz y director Científico del Ciberer; Tomás Ortiz, catedrático del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid; Pablo Nogueira, coordinador de grado y personal docente investigador del grado oficial en diseño y desarrollo de videojuegos de ESNE (Escuela Universitaria de Diseño, Innovación y Tecnología), y Mariana Lombardo, directora del Colegio ‘Celia y Pepe’.
El PP indicó que miles de familias españolas descubren cómo sus hijos comienzan a manifestar problemas de lenguaje o de comprensión y ni siquiera llegan a ser diagnosticados o, si lo son, será de una enfermedad rara u otras más conocidas a las que aplicar tratamientos convencionales.
La formación dirigida por Casado indicó que todas estas patologías, que en un 70% afectan a niños, suelen tener el denominador común del trastorno del espectro del lenguaje o patologías menores relacionadas con problemas de comunicación que llevan aparejadas dificultades de socialización, que llegan a aislar al paciente de su entorno. En muchos casos, la enfermedad se relaciona con la epilepsia o trastornos epilépticos.
Durante su visita a la Fundación Querer, Casado transmitió su apoyo para avanzar en la investigación de las enfermedades raras, de las que en España hay diagnosticadas hasta 7.000 diferentes (la mitad de ellas, de origen neurológico), con tratamiento sólo para 200.
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