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Organizaciones de pacientes exigen que no se discrimine a aquellos con enfermedades crónicas “ni a las entidades que los representan”

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha exigido que “no se discrimine a los pacientes con enfermedades crónicas ni a las entidades que los representan”, tras analizar el `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública’ de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados.

La entiedad expresó su “más profunda preocupación y consternación por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades y a las entidades que las representan”. Desde la POP, aseguran que han estado “haciendo un profundo seguimiento de todos los pasos y determinaciones tomadas por las autoridades públicas, con especial incidencia en reclamar la presencia de los pacientes en todos aquellos espacios donde se tomen decisiones sobre su salud”.

Sin embargo, señalan, “estas reclamaciones no solo no han sido escuchadas de forma reiterada, sino que además vemos como la cronicidad ha sido prácticamente obviada en el documento que quiere sentar las bases de lo que será el SNS en el futuro”.

Por un lado, indican desde la plataforma, “se habla de un Pacto de Estado de Sanidad y de la necesidad de financiar el Fondo de Cohesión que garantice la equidad y el acceso de los pacientes a los servicios sanitarios”. Sin embargo, “cuando se hace mención a la eliminación del copago, se obvia a las personas con una enfermedad crónica como colectivo vulnerable, cuando son los que más tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido”.

Desde la POP consideran que “se pretende de forma intencionada invisibilizar o poner en duda a las entidades que representan a los pacientes”. “Muchas de ellas están lideradas por personas que conviven cada día con la enfermedad y que hacen un esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual”, señalan.

“Nos preocupa la medida que hace referencia a la financiación y patrocinio de las actividades promovidas por las asociaciones de pacientes, llegando incluso a prohibirla, de forma directa o indirecta, por parte de la industria privada”. En este sentido, consideran fundamental “establecer requisitos y formas de trabajar de manera conjunta” que permitan “garantizar nuestra existencia como hasta ahora, de forma independiente, transparente y ética, sin depender al 100% de una única fuente de financiación”. Pues, aseguran que solo así podrán “seguir acompañando, informando y dando voz a los pacientes y sus familias”.

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