La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década.
El tejido asociativo ofrece en la actualidad servicios especializados que van desde enfermería hasta fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia, recoge la organización en un comunicado. “Comenzamos a destinar parte de su presupuesto a dar continuidad a este tipo de recursos a los que, de otro modo, las familias no tendrían tan fácil acceso”, según el presidente de la entidad, Juan Carrión.
Con esta premisa, Feder consolidó un fondo de ayudas que en 2020 destinará más de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo. La esencia de la convocatoria reside en garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico. De esa cantidad, 800.000 euros serán en concepto de “ayudas directas”, apunta Carrión.
Gran parte de las ayudas adquieren un carácter económico que permite “consolidar recursos como los Servicios de Información y Orientación especializados desde un total de 25 entidades de nuestro tejido asociativo”, destaca Juan Carrión.
Para complementar esta línea de atención, la convocatoria proporcionará terapias y productos de apoyo destinados a frenar el avance de la enfermedad; entre ellas, las recogidas en el Programa Impulso, una iniciativa que Feder y Fundación Mutua Madrileña desarrolló por primera vez el año pasado. La iniciativa ayudó a casi 1.000 menores y en 2020 desarrollará una nueva edición.
Además, en estas ayudas se enmarcan también los Fondos Feder con los que la organización busca ayudar a las entidades más pequeñas y con los recursos más limitados. “Son las propias familias quienes conforman las asociaciones, lo que supone un gran esfuerzo para este colectivo que debe cubrir de manera personal los gastos derivados de su acción”, contextualiza el presidente de la entidad.
Feder desarrollará el I Encuentro de Intercambio de Experiencias en Atención Directa en Frambu, un centro de atención integral de Oslo (Noruega) para personas y familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
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