La declaración institucional, aprobada hoy por unanimidad, también anima a las administraciones competentes a que se comprometan a estudiar y llevar a cabo el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad desde el diagnóstico
El Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria aprobó hoy en Pleno una declaración institucional en la que insta los gobiernos estatal y autonómico a financiar los fármacos para las personas que padecen fibrosis quística.
El texto, aprobado por unanimidad, solicita a las instituciones públicas la financiación de los fármacos Orkambi a los niños y niñas menores de 12 años, y el Symkevi, en función de la prescripción e indicación de los facultativos.
La declaración también solicita a las administraciones competentes, en la medida de sus posibilidades, a que se comprometan a estudiar y llevar a cabo en un futuro, el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad desde el diagnóstico.
El documento solicita al ejecutivo autonómico que impulse la creación de dos unidades clínicas de fibrosis quística, una en cada isla capitalina, para que puedan atender de manera multidisciplinar e integral a los pacientes.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, incurable, degenerativa, de las denominadas raras y no contagiosa. Canarias es una de las comunidades autónomas donde mayor incidencia tiene esta enfermedad, estimándose el número de personas afectadas en nuestras islas en torno a uno de cada 4.880 nacimientos frente a una tasa estatal de uno por cada 5.000 nacimientos.
Respecto al tratamiento farmacológico, en los últimos años se han producido notables avances que permiten mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Este tratamiento se reduce básicamente a dos medicamentos, cuyo coste oscila entre los 100.000 y 120.000 euros por paciente y año.
Tras una constante reivindicación y lucha de los colectivos, los afectados consiguieron que la sanidad pública canaria dispensara este fármaco a los enfermos, sin embargo, el acuerdo con los laboratorios Vertex se demora en el tiempo, causando preocupación en las personas afectadas que padecen la enfermedad. Actualmente solo se está dispensando como tratamiento farmacológico el Orkambi a mayores de 12 años.
Hay que destacar que la fibrosis siempre tendrá un carácter degenerativo con un elevado porcentaje de derivar en situaciones de discapacidad y dependencia y que toda ayuda que se implemente desde el diagnóstico tendrá un carácter preventivo que beneficiará a la persona. Por ello cobra importancia otra reivindicación de las personas enfermas, la necesidad del reconocimiento del 33 por ciento de la discapacidad, como ya ocurre en otras comunidades como Cantabria.
