La autonomía de los pacientes con discapacidad es un tema fundamental en el sistema sanitario español. Desafortunadamente, esta área aún enfrenta desafíos significativos, según lo expresado por el director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón Tosio. Durante un seminario organizado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad (FDyD), Gullón destacó que garantizar la autonomía de estos pacientes sigue siendo una «deuda pendiente» en el sistema de salud.
El objetivo de este seminario fue examinar cómo la legislación sanitaria española aborda la autonomía del paciente y qué apoyos se brindan a las personas con discapacidad para que puedan tomar decisiones de salud de manera autónoma. Los organizadores y expositores coincidieron en que la legislación actual aún no ha asimilado plenamente la dimensión inclusiva de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y que es necesario realizar cambios para que esta se refleje adecuadamente.
La Necesidad de Adaptar la Legislación Sanitaria a los Derechos de las Personas con Discapacidad
La catedrática de derecho civil de la Universidad de Castilla-La Mancha, María Carmen González Carrasco, resaltó la importancia de adecuar la Ley 41/2002, que regula la autonomía del paciente, y demás legislación sanitaria conexa, a la nueva normativa sobre apoyo a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.
Según la experta, existe una necesidad urgente de resolver las incoherencias entre estas leyes, de modo que se garantice el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Asimismo, González Carrasco destacó la relevancia de las figuras de apoyo para las personas con discapacidad en el ejercicio de su autonomía. Enfatizó que el consentimiento informado es un derecho fundamental que atañe a la persona, y no a sus apoyos, salvo en casos de riesgo para la vida del paciente, donde la decisión final corresponde al juez.
Por su parte, el catedrático de filosofía del derecho de la Universidad Carlos III de Madrid y Patrono de la FDyD, Rafael de Asís, analizó la autonomía del paciente, la libertad personal y la salud mental. Destacó la contradicción que existe entre los internamientos y los tratamientos forzosos con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, argumentando que el abordaje de estos temas debe realizarse desde un enfoque de derechos humanos, lo que implica abandonar la cultura institucional en materia de internamientos.
El Compromiso de la Administración Pública en Garantizar la Autonomía de Pacientes con Discapacidad
El director general de derechos de las personas con discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Jesús Martín Blanco, manifestó su convicción de que la administración pública sabrá «reparar las anomalías en el ejercicio del derecho humano para la salud». Asimismo, resaltó la necesidad de la accesibilidad universal, ya que las barreras y discriminaciones deben ser superadas para que exista una autonomía real del paciente.
En la misma línea, el director general de Salud Pública y Equidad en Salud, Pedro Gullón Tosio, reforzó la idea de que la pérdida de autonomía tiene efectos directos en la salud de las personas con discapacidad, ya que está vinculada con una «no capacidad» de toma de decisiones, donde operan las desigualdades en materia de salud. Gullón destacó que esta pérdida de poder provoca riesgos psicosociales que afectan la salud de este colectivo.
En resumen, el seminario organizado por el CERMI y la FDyD puso de manifiesto la necesidad urgente de adaptar la legislación sanitaria española a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con el objetivo de garantizar la autonomía de los pacientes con discapacidad y brindarles los apoyos necesarios para que puedan tomar decisiones de salud de manera plena y efectiva. La administración pública ha asumido el compromiso de «reparar las anomalías» en este ámbito, lo que representa un paso importante hacia el cumplimiento de este derecho fundamental.
