La Reina Emérita Doña Sofía ha presidido este viernes en Almería el I Congreso Internacional sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’, un evento que ha reunido a expertos internacionales para abordar los avances en la investigación sobre esta enfermedad. El cónclave, que tiene vocación anual, busca convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la ELA.
Durante el evento, se han abordado temas como la medicina de precisión, la búsqueda de factores (epi)genómicos en la ELA y el uso de biomarcadores para el diagnóstico de esta enfermedad y otras como la Demencia Frontotemporal (FTD). Además, se ha destacado la importancia de la colaboración público-privada y la «discriminación positiva» hacia la ELA por parte de las administraciones.
Aunar Fuerzas en la Investigación de la ELA
Durante su intervención, la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega, ha trasladado el interés del Gobierno por «aunar fuerzas» en torno a la investigación de enfermedades como la ELA, que afecta a cinco de cada 100.000 personas a nivel mundial. Ortega ha recalcado la obligación de destinar recursos para la investigación en ELA, que permitan alcanzar diagnósticos de precisión y tratamientos exitosos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Asimismo, ha agradecido el apoyo del Instituto de Salud Carlos III y la financiación de la Fundación Reina Sofía para el estudio de biomarcadores de diagnóstico de esta enfermedad. «Todos los esfuerzos son pocos. Necesitamos el compromiso de los actores en ciencia, pero también la fuerza motriz de las instituciones», ha señalado la secretaria de Estado, quien ha reivindicado la «ciencia con mayúsculas» que acerque a la sociedad a «diagnósticos de precisión, a tratamientos personalizados y a una cura y mejora de la calidad de vida de todos«.
Discriminación Positiva y Compromiso Institucional
Por su parte, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García, ha reclamado la «discriminación positiva» ante la ELA, ya que «todas las administraciones» pueden «hacer mucho más» y el tiempo de quienes la padecen «no es nuestro tiempo».
García ha destacado la labor de los comités multidisciplinares destinados a atender a los pacientes y ha mostrado la mano tendida para la colaboración entre administraciones, pues, según ha advertido, «dedicamos dinero a la investigación de la ELA y de enfermedades raras, pero no llegamos«.
Por su parte, el presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, ha afirmado que la institución está «firmemente comprometida con la igualdad de oportunidades» y que es «fundamental promover iniciativas de investigación como estas». Asimismo, ha apelado a la cooperación entre instituciones, organizaciones y la sociedad civil de cara a «avanzar en esta lucha y en la sensibilización«.
La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha recordado que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en España, por lo que es deber de todos «impulsar y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a los avances en la investigación en patologías neurodegenerativas».
La primera edil ha agradecido la presencia de la Reina Emérita y ha destacado la generosidad, ilusión, optimismo y compromiso de los profesionales, investigadores y voluntarios que trabajan en favor de los afectados por la ELA.
