La reina Sofía presidió este martes la presentación de libro ‘A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal’, en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero.
Posteriormente, se entregaron los premios de investigación en nefrología a los ganadores de las dos últimas ediciones, correspondientes a las convocatorias de 2018 y 2019. Al acto también asistieron el secretario general de Sanidad, Faustino Blanco; el viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid, José María Antón García, así como numerosos representantes del mundo de la nefrología en España.
El exdirector de la Real Academia Española y actual patrono de la Fundación Renal, Darío Villanueva, ha sido el encargado de presentar el libro ‘A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal’, en el que su autor ha querido contar la historia de la enfermedad y de sus avances desde el otro lado, el de los pacientes y sus familiares.
El libro recoge, a través de la trayectoria de la fundación y de su presidenta, Isabel Entero, como un grupo de enfermos crónicos y sus familiares lograron organizarse para, haciendo de la enfermedad renal su bandera, ayudar a cambiar el modo en cómo eran atendidos y percibidos por la sociedad y la sanidad de la época.
Durante su intervención, Darío Villanueva resaltó la capacidad del libro y de su autor para “poner orden en los acontecimientos, tantas veces imprevistos, incoherentes o, incluso aleatorios, de nuestras existencias permitiéndonos entender cabalmente qué nos ha ocurrido, por qué hemos hecho lo que hemos hecho, y en qué dirección, acaso sin saberlo, hemos estado dirigiendo nuestros pasos”.
Esta historia, señaló Villanueva, incluye hitos como la fundación en 1976 de Alcer, que fue determinante en la aprobación en 1979 de la ley de trasplantes española; la constitución, en 1982, de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, o la creación en 1994 del Instituto Reina Sofía de investigación nefrológica, Irsin.
“Todo como fruto de una iniciativa ejemplar nacida de la sociedad civil, que supo además contar con la respuesta positiva de nuestros legisladores y gobernantes, y desde un principio se vio aupada y amparado por el apoyo constante de la Reina doña Sofía”, finalizó el exdirector de la RAE.
El libro lo ha escrito Íñigo García Ureta y la ilustración de portada ha sido realizada por el pintor Luis Gordillo. Está ya a la venta en El Corte Inglés, FNAC, La Casa del Libro, y en otras treinta librerías de toda España.
INVESTIGACIÓN
La presentación del libro tuvo lugar durante el acto de entrega de los premios Íñigo Álvarez de Toledo de investigación en nefrología y del proyecto Luis Hernando para investigadores jóvenes, correspondiente a las dos últimas convocatorias.
Los premios, elegidos por un jurado presidido hasta su fallecimiento por la doctora Margarita Salas, tienen por objeto promocionar la investigación nefrológica en España y son un reconocimiento a la investigación relacionada con la patología del riñón.
Estos premios son un paso más en la apuesta de la Fundación por la investigación en nefrología, en la que lleva invertidos ya más de 21 millones de euros. La reina Sofía hizo entrega de una escultura en recuerdo de Margarita Salas y de las acreditaciones a los premiados.
El Proyecto Luis Hernando para investigadores jóvenes, que se convoca con carácter bienal, en 2019 ha recaído sobre el proyecto ‘Búsqueda de microRNAs reguladores de la vía RANK/RANKL/OPG/LGR4 como biomarcadores tempranos de mineralización vascular y desmineralización ósea’, dirigido por la doctora Sara Panizo del Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias.
Las calcificaciones vasculares son objeto de numerosas investigaciones, son la causa de importante carga de morbilidad en los pacientes. Este estudio pretende caracterizar los riesgos y por lo tanto facilitar una actuación temprana
Por su parte, los premios Íñigo Álvarez de Toledo contemplan tres modalidades de investigación básica, clínica y de enfermería y humanización. En la convocatoria de 2018 el premio de Investigación Básica ha correspondido al trabajo ‘El factor de crecimiento del tejido conjuntivo induce fibrosis renal a través de la activación del receptor del factor de crecimiento epidérmico’, dirigido por las doctoras Sandra Rayego, del Institut de Reçerca Biomédica de Lleida, y Marta Ruiz Ortega, del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Diaz de Madrid.
Este descubrimiento de uno de los mecanismos que provoca la fibrosis renal es un hallazgo innovador que tiene un gran potencial a la hora de pensar cómo enfrentar el deterioro progresivo de la función renal.
En 2018 en Investigación clínica el premio ha recaído en el estudio ‘Síndrome Hemolítico Urémico atípico asociado a embarazo’, liderado por la doctora Ana Huerta Arroyo del Servicio de Nefrología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda. El Síndrome Hemolítico Urémico asociado a embarazo es una patología muy rara que afecta a 1/250.000 embarazos, pero puede resultar mortal. El trabajo premiado, en el que han participado 14 hospitales de toda España, constituye un documento excepcional en el estudio de esta patología.
En la convocatoria correspondiente al año 2019 en investigación básica el trabajo premiado ha sido ‘Fine tuning the extracelular environment accelerates the derivation of kidney organoids from human pluripotent stem cells’, liderado por la doctora Nuria Montserrat Pulido del Instituto de Bioingenieria de Catalunya (IBEC).
La investigación ha versado sobre el primer organoide renal, que es similar a un riñón de las primeras semanas de gestación, y que ha conseguido el grupo de investigación del IBEC. El jurado destacó además lo ingenioso del experimento, ya que se llevó a cabo con hidrogeles.
El premio en 2019 a la investigación clínica ha sido para el trabajo ‘A Kidney Disease gene panel allows a comprehensive genetic diagnosis of cystic and glomerular inherited kidney diseases’, dirigido por la doctora Elisabeth Ars del laboratorio de Biología Molecular y Servicio de Nefrología de la Fundación Puigvert en Barcelona.
Se trata de un panel que simplifica la forma de hacer el diagnóstico de algunas enfermedades hereditarias, abarata los costes y hace más accesible la tecnología del diagnóstico genético al nefrólogo clínico.
Por último, el premio a la Investigación en Enfermería Nefrológica y Humanización de 2019 ha sido para el trabajo ‘La experiencia de ser portador de un catéter venoso central para hemodiálisis’, cuya investigadora principal es Miriam Álvarez, del Hospital Infanta Cristina de Parla.
Este trabajo, llevado a cabo por el grupo de enfermería de Parla, nos invita a trabajar más sobre la información y la formación que se da a los pacientes y el papel que la enfermería nefrológica tiene en este campo.
SERVIMEDIA
