El exentrenador y exportero Juan Carlos Unzué ha denunciado públicamente la «frustración» de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) por la falta de financiación de la Ley ELA, aprobada hace siete meses pero aún sin aplicación práctica. Durante este tiempo, han fallecido 600 personas con ELA sin recibir las ayudas prometidas. «Estamos hasta las narices de que los políticos nos usen para la foto y luego no hagan nada», ha expresado Unzué en el Encuentro Nacional de ELA celebrado en Santander.
El portavoz de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha reclamado que se deje de usar la ley con fines ideológicos y se actúe con urgencia. “Hay personas que querían vivir, pero murieron por no poder pagar los cuidados”, ha afirmado. El presidente de ConELA, Fernando Martín, ha señalado también la falta de voluntad política tanto del Gobierno central como de las comunidades autónomas para ejecutar y financiar la norma.
Desde el Ministerio de Derechos Sociales se ha pedido a todas las administraciones que colaboren y no utilicen la ley para el enfrentamiento político. Sin embargo, Unzué insiste: “Dejen de mentirnos y transfieran ya los fondos para que las comunidades puedan actuar”. Según ha explicado, hay casos en los que las personas necesitan al menos cuatro cuidadores las 24 horas, y sin apoyo económico, esta atención resulta inviable.
Mientras la ley no se aplica, muchas familias enfrentan una dura realidad: elegir entre la vida de sus seres queridos o su propia ruina económica. Unzué concluye con una pregunta demoledora: “¿Cómo podemos ser tan miserables para no darle a alguien que quiere vivir la oportunidad de hacerlo?”.
Promesas incumplidas y retrasos políticos bloquean el avance de una ley urgente para los afectados
El desarrollo de la Ley ELA se ha convertido en un ejemplo flagrante de cómo “la voluntad política, en demasiadas ocasiones, no va acompañada de acciones concretas” (y esta realidad es un secreto a voces). Aunque el Congreso de los Diputados aprobó en 2022 la toma en consideración de esta ley por unanimidad, “los avances han sido escasos” y los plazos se han alargado sin justificación técnica.
En cada legislatura, el proceso vuelve a empezar, y con ello “se diluye la esperanza de miles de afectados que necesitan una respuesta urgente y estructural”. Mientras tanto, las promesas que distintos grupos parlamentarios han reiterado públicamente se quedan en palabras huecas.
El texto legislativo, diseñado para garantizar una atención integral, digna y coordinada a quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sigue atascado entre trámites y silencios institucionales. Este estancamiento legislativo no solo retrasa el acceso a “cuidados esenciales”, sino que también “perpetúa un sistema desigual”, donde la calidad de vida del paciente depende más del código postal que de sus necesidades clínicas, una realidad con la que conviven cada vez más pacientes diagnosticados con la enfermedad.
El exfutbolista denuncia la falta de voluntad y exige medidas reales para los pacientes de ELA
Juan Carlos Unzué, exfutbolista y uno de los rostros más visibles en la lucha por los derechos de los pacientes de ELA, ha elevado el tono ante la pasividad política (y no es la primera vez que el exfutbolista alza la voz en nombre de los que no pueden hablar). En sus intervenciones públicas, Unzué ha denunciado la falta de compromiso real por parte de los responsables políticos y ha exigido que se deje de usar esta ley como un elemento de propaganda. “Esto no va de compasión, va de justicia social”, ha subrayado en más de una ocasión.
El testimonio de Unzué no es solo el de un afectado; es también el de quien ha asumido la responsabilidad de poner altavoz a quienes ya no pueden hablar. Su presencia en el Congreso y en actos públicos busca incomodar a los responsables de una “parálisis legislativa” que está costando tiempo, calidad de vida y, en muchos casos, la dignidad de quienes padecen esta enfermedad. Su hartazgo refleja el de miles de pacientes que no entienden por qué, teniendo una propuesta clara sobre la mesa, los partidos siguen sin actuar.
Familias y enfermos viven entre la incertidumbre y la desesperación mientras esperan soluciones
Cada semana que pasa sin avances legislativos representa una “pérdida tangible para los pacientes de ELA y sus familias” (y una perdida, además que se desconoce por la mayoría, que solo viven los afectados por la enfermedad y sus familias). La falta de una normativa específica obliga a los enfermos a enfrentarse a un sistema sanitario y asistencial fragmentado, donde los recursos llegan tarde o no llegan. Muchos deben asumir de su propio bolsillo costes de atención que el Estado debería garantizar, generando una carga económica insostenible y acentuando la desigualdad.
Frente a esta situación, las familias conviven con la angustia diaria de no saber qué sucederá mañana (una realidad que atormenta a un número cada vez más grande de pacientes). Los cuidadores, en su mayoría familiares directos, se ven obligados a dejar sus trabajos o a reducir sus jornadas para atender a los afectados, sin apenas respaldo institucional. Esta incertidumbre crónica no solo afecta el bienestar físico y emocional de los pacientes, sino que erosiona lentamente la estructura de apoyo familiar que, hoy por hoy, es la única red de seguridad real.
