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Matilde es una bebé de dos meses que nació en Portugal con una atrofia muscular espinal del tipo uno, una enfermedad muy grave que afecta a todos los músculos del cuerpo y desencadena una parálisis progresiva. Tras conocer el diagnóstico, sus padres se movilizaron para recaudar los 1,9 millones de euros necesarios para hacerse con el tratamiento más adecuado, el ‘Zolgensma’ conocido como el ‘medicamento más caro del mundo’.

Apenas dos meses después de poner en marcha la campaña de recaudación, los progenitores han confirmado en Facebook que han reunido algo más de dos millones de euros para costear el medicamento que fue aprobado en Estados Unidos el pasado mes de mayo. Ahora, Matilde tendrá que recibir el tratamiento fuera de Portugal ya que aún no está aprobado por la Agencia Europea del medicamento.

En la publicación, aseguran que junto a la compra del medicamento habrá gastos adicionales pero que lo que sobre “será donado a familias con ‘otras Matildes'”.

La madre, muy emocionada, ha escrito en la red social que “no existen palabras en el diccionario” que expresen lo que la gente ha hecho por ellos y apunta: “Tenemos que inventar otra palabra”.

 

Olá meus queridos, Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou…

Publicada por Matilde, uma bebé especial en Martes, 2 de julio de 2019