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Día Internacional del Lupus: Lo que 'House' no te contó

Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el sábado 10 de mayo, los expertos de la Sociedad Española de Reumatología (SER) insisten en que se ha mejorado el diagnóstico precoz de esta enfermedad, que se estima afecta a unas 40.000 personas en España, en su mayoría mujeres jóvenes en edad fértil. 

El doctor Pego señala que “durante las últimas décadas la mejora de distintos tratamientos empleados en las diferentes complicaciones de los pacientes con LES (mejores antihipertensivos, mejores antibióticos, mejoría en las técnicas de diálisis o de trasplantes) ha hecho que la supervivencia de los pacientes haya aumentado”. “Sin embargo -insiste-, no ha sido hasta hace unos tres años que se aprobó un fármaco (belizumab) para el tratamiento de pacientes con LES activo. Es el primer fármaco aprobado para el tratamiento de la enfermedad en los últimos 50 años”.

¿Qué es el lupus eritematoso sistémico?

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad reumatológica cuya aparición responde a una respuesta autoinmune, es decir, nuestro sistema genera una respuesta frente al propio organismo de la paciente. El LES puede ocasionar manifestaciones clínicas en cualquier sistema del organismo: en las articulaciones, en la piel, en el riñón, en las células sanguíneas, etc. Los síntomas o signos más frecuentes son los que afectan al aparato locomotor (dolor o inflamación de las articulaciones) y a la piel o mucosas (manchas cutáneas, úlceras en la boca, etc.).

Cada persona tiene un patrón diferente de la enfermedad, lo que en ocasiones dificulta el diagnóstico. Además, esta patología se puede presentar a cualquier edad, pero lo más frecuente es que se inicie en la juventud, por lo cual el diagnóstico precoz es sumamente importante.

A pesar de las dificultades existentes, el doctor Pego afirma que “hoy día existen muchos grupos de expertos en todo el mundo y, en concreto, en nuestro país, que están trabajando mucho y bien desde un punto de vista de investigación clínica y de laboratorio para ampliar el conocimiento sobre el LES y, en consecuencia, lograr mejoras que permitan alcanzar esos retos anteriormente mencionados”.

Ejemplo de ello es RELESSER, el registro de pacientes con LES de la SER puesto en marcha por la Sociedad con el objetivo de conocer a la perfección los distintos perfiles de pacientes que sufren lupus en nuestro país. Se trata del registro científico uninacional más grande del mundo, que cuenta con información completa sobre 4.050 pacientes atendidos en los departamentos de Reumatología de los hospitales españoles. La fase descriptiva ha finalizado y ahora comenzará otra fase que consiste en el seguimiento de diferentes subgrupos de pacientes que permitirá conocer cuáles son los factores implicados en una evolución clínica desfavorable de esta patología.

Una patología causa muy frecuente de incapacidad laboral

En España, el estudio EPISER, realizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), permitió conocer la frecuencia de las diferentes enfermedades reumatológicas. En conjunto, las enfermedades reumáticas resultaron ser muy frecuentes en nuestro país, de tal forma que hasta casi un 23% de los mayores de 20 años refieren padecer alguna dolencia reumática, lo cual supone un alto consumo de recursos sanitarios y una causa muy frecuente de incapacidad laboral.

Respecto al lupus eritematoso sistémico, el estudio EPISER evidenció una prevalencia de unos 100 casos por 100.000 habitantes. Otros estudios han mostrado cifras aún mayores y los casos nuevos que aparecen cada año son en torno a 5 por 100.000.

En el desarrollo del LES también influyen factores genéticos. Así, se ha visto que en los gemelos cuando aparece la enfermedad, tienden a padecerla los dos hermanos, y que hay una mayor frecuencia de enfermedad entre familiares de pacientes. Hoy por hoy, se desconoce exactamente qué genes dan lugar a la enfermedad. Otro tipo de factores que influyen en el LES son los hormonales. 

De esta manera, el lupus afecta más frecuentemente a mujeres en estado fértil y puede empeorar en ocasiones durante el puerperio (periodo desde que se da a luz hasta que aparece la primera menstruación) o con la administración de tratamientos hormonales. También los factores ambientales pueden participar en la enfermedad. Por ejemplo, la luz ultravioleta y algunos medicamentos pueden desencadenar brotes de enfermedad.

Las viejas reivindicaciones de la  Federación Española de Lupus

Por su parte, la Federación Española de Lupus conmemora el Día Mundial de la enfermedad bajo el lema 'Un año más en la oscuridad', con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes.

Para ello, la organización ha elaborado un manifiesto donde se recogen las principales reivindicaciones de las personas con lupus en España. “En el Día Internacional Del Lupus, la Federación Española De Lupus desea que las cosas cambien, que la sociedad y la sanidad española avancen en la misma dirección y que juntos alcancemos la verdadera igualdad”, señala el manifiesto.

Entre las reivindicaciones de la entidad se encuentran la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades. “Los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración”, argumenta la Federación, apuntando asimismo que “la situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a ser personas con discapacidad 'invisibles', a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”.

En este sentido, las personas lúpicas que tienen reconocido algún grado de discapacidad, lo consiguen por los efectos devastadores que provocan los brotes de la enfermedad en su cuerpo, ya que cualquier órgano es susceptible de ser atacado por el sistema inmune, que no consigue diferenciar entre las células sanas y las que podrían estar dañadas por virus o bacterias.

Otra reivindicación histórica es la incorporación de los fotoprotectores en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud. La luz solar es el causante principal y desencadenante de la enfermedad y los brotes de lupus, que en no pocas ocasiones requieren hospitalización. Por tanto, se hace imprescindible protegerse todos los días con fotoprotectores y, éstos son pagados a precio de cosmético.

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