viernes, 25 septiembre 2020 14:58

El 47% dels pacients amb malalties rares no té tractament a Espanya

El vocal de la Junta Directiva d'Feder, José Luis Plaza , va assegurar que l'estudi enserio també ha posat de manifest que " gairebé el 50% de les persones amb ER a Espanya ha patit un retard en el diagnòstic que arriba a superar els 10 anys en el 20% dels casos ".

amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares , que se celebra demà, el representant de Feder també va recordar que aquest estudi posa el focus en el diagnòstic i el tractament d'aquestes patologies i que segueixen sent els desafiaments < b> més urgents per a les més de 8.000 malalties poc freqüents.

Una d'elles, anomenada síndrome de dolor regional complex , la pateix Sonia Coso < / b>, advocada de professió que s'ha vist obligada a reduir la seva activitat laboral. Va explicar que es tracta d ' una malaltia neuromuscular que pot aparèixer per un traumatisme en braços o cames o per una lesió neurològica .

" En el meu cas va ser per un tumor que vaig tenir en un nervi del peu . m'ho van operar i em van prendre però a partir d'aquest moment es va desenvolupar la malaltia . Consisteix en què el cervell no reconeix que la lesió ja no existeix i llança informació errònia dolor constant, inflamació, canvis en la pell, distròfia i pèrdua de musculatura i d'os . Et impedeix la mobilitat en general ".

< p> igual que altres afectats per ER, Sonia Coso s'ha de costejar el seu tractament i la rehabilitació en no estar finançat pel Sistema Nacional de Salut. " En rehabilitació em gasto uns 800 euros al mes i ara he hagut de pagar 3.000 euros per dues setmanes de tractament amb estimulació elèctrica transcranel".

per això, Feder ha volgut posar en valor la investigació per a la prevenció, diagnòstic i tractament de les ER amb la seva campanya 'Construïm AVUI, per al Matí'. Aquest any, segons José Luis Plaza, " volem donar una dimensió més internacional a la investigació perquè aquesta formi part del pla d'acció de la Organització Mundial de la Salut ".

a més, Feder vol assolir amb aquesta campanya alguns objectius com que tots els pacients d'ER rebin un diagnòstic precís en un termini d'un any , així com aprovar 1.000 noves teràpies per a aquestes patologies i el desenvolupament de metodologies que permetin avaluar l'impacte dels diagnòstics i les teràpies aplicades en els pacients .