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La campaña de sensibilización, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se centra en el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Cuenta con distintas actividades, entre ellas, un spot confeccionado por las entidades organizadoras que se ha emitido en el Canal Bussi de la flota de autobuses de la EMT, desde el día 24 hasta hoy 28 de febrero, y en la que colabora la Concejalía de Sanidad, Salud y Deportes. Así mismo, FEDER instaló coincidiendo con el Día Mundial, una mesa informativa en el Ayuntamiento con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes, para atraer la atención sobre situaciones como la falta de equidad, y también para informar a los interesados sobre la asociación y sus actividades.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida”.

Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes, y por síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Se calcula que entre el 6 y el 8 % de la población mundial, más o menos, está afectada por estas enfermedades; es decir, más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamericanos.

FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN: La concejala, Maite Girau, señaló que a las consecuencias físicas que generan estas enfermedades, se asocian otras de tipo psicosocial que pueden deteriorar las relaciones familiares, del entorno próximo y laboral. Por este motivo, respaldó la labor que desarrolla FEDER de promoción, dirección y cooperación en las campañas de educación sanitaria que tienen como fin la divulgación del conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. También se busca dar a conocer las consecuencias y su prevención, fomentando la investigación, la formación de grupos de autoayuda y prestación de colaboración al enfermo en los aspectos sociales y familiares.

La concejala de Servicios Sociales, Consol Castillo, declaró que “estas enfermedades pueden parecer ajenas para muchos, pero, desde el Ayuntamiento, queremos destacar que nadie tiene que serlo, sino que tenemos que ir conociendo cada vez más su problemática y las dificultades a las que se enfrentan quienes las sufren y sus familiares, los cuales nos dan cada día verdaderas lecciones de vida”.

Así mismo Maite Girau, llamó a establecer la colaboración necesaria que permita trabajar conjuntamente para dar visibilidad a las enfermedades raras, y también a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y evitar las situaciones de falta de equidad en la atención sanitaria.

Por último, Consol Castillo manifestó que “como concejala de Servicios Sociales quiero reiterar el compromiso del equipo de Gobierno, para seguir trabajando con el fin de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades Raras y, sobre todo, hacer un llamamiento a la investigación, que es fundamental para avanzar en su resolución”.