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Miradas de emoción y fortaleza ante la enfermedad

El certamen “La mirada del paciente” de Cinfa premia tres fotografías entre las más de 170 imágenes recibidas. Las tres elegidas destacan por su calidad y por transmitir valores de protección, fortaleza y valentía.

Seguro que todos hemos oído cientos de veces la expresión ‘una imagen vale más que mil palabras’. Estos últimos meses, muchas de las escenas que hemos vivido han necesitado de una foto para expresar el sentimiento generado por la actual situación sanitaria en la que nos encontramos.

Pero también, en este tiempo, hemos visto imágenes muy tiernas en las que hemos sabido captar y comprender cada detalle. Es el caso de las fotografías premiadas en la tercera edición del Certamen Fotográfico CinfaSalud ‘La mirada del paciente’, en las que Vidas Insuperables se ha centrado para conocer el significado profundo e invisible de cada una de ellas.

En esta edición han competido más de 170 fotografías con un objetivo común: visibilizar la enfermedad y ayudar a una asociación con la cuantía económica del premio.

“Gracias a este certamen, un año más, nos hemos puesto en la piel de los pacientes, y nos hemos conmovido con sus vivencias y emociones. Nos sentimos muy orgullosos de poder recoger visualmente y en un mismo certamen lo que consideramos verdaderos testimonios que nos recuerdan el valor de luchar por la vida y que nos ayudan a comprender la convivencia con la enfermedad», explica Enrique Odieres, presidente de Cinfa.

En esta ocasión, los ganadores han sido ‘Yo seré tu guardián’, de Joan Vallespí, ‘En la lucha’ de Esperanza Labrador, y dentro de la categoría COVID-19 ‘Alma’, inmortalizada por José María Vicente. Todos ellos han designado a distintas entidades de pacientes para que sean las beneficiarias del premio, tal y como establece el certamen. En concreto, han querido que las aportaciones vayan destinadas a la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA) y la Asociación contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL), respectivamente.

Enfermedad incurable

Es la definición de la enfermedad Tay-Sachs, una enfermedad rara que ofrece uno de los peores diagnósticos tanto para el paciente como para los familiares.

Joan Vallespí, autor de la instantánea ganadora del primer premio, cuenta que la foto la inmortalizó cuando se encontraba “en París, asistiendo a una ponencia científica sobre enfermedades raras. Durante la charla, uno de los expertos confirmó a unos padres asistentes que la enfermedad de su hijo, llamada de Tay-Sachs, era incurable y conllevaba el peor de los pronósticos. Mientras la madre se desmoronó, el padre se retiró a una esquina de la sala y abrazó a su pequeño en un intento desesperado por protegerlo de la cruda realidad. Fue muy intenso y tuve la suerte de poder capturar esa reacción tan emocionante”.

Como indica el autor, esta enfermedad desanima a los familiares debido a los diagnósticos que se ofrecen, pero para paliar ese ahogo y apoyarlos hasta el último momento está la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), que les acompaña y asesora durante todo el proceso.

“Además de seguir financiando la investigación de la enfermedad, ofrecemos apoyo psicológico a los menores y sus familias en diferentes áreas del Hospital Niño Jesús de Madrid, ya que es una enfermedad que trae consigo mucha soledad, sobre todo,  a los pequeños ingresados en las unidades de neurología”, explica a Vidas Insuperables Natalia Suárez, Directora Ejecutiva de ACTAYS.

En esta ocasión, los 3.500 euros que han ganado irán destinados a la investigación que se lleva a cabo en Sevilla con el fin de poder seguir avanzando en las causas de esta enfermedad tan dura que hace que, en la mayoría de los casos, uno de los progenitores tenga que dejar de trabajar para poder atender las 24 horas del día a su hijo.

“Con un millón de euros la investigación no da un salto grande porque el tiempo de análisis es el que es. Sin embargo, este dinero nos va a venir muy bien para que su estudio avance un poco más rápido”, asegura Suárez.

El recuerdo de su padre

El segundo premio retrata a un anciano realizando un gesto cotidiano lleno de fortaleza ante una situación de enfermedad. Como nos explica Concha Mena, presidenta de la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA), ‘En la lucha’ nos presenta “a una persona de avanzada edad, coqueta y a la que le ha gustado siempre verse bien a pesar de las circunstancias. Yo lo definiría como un hombre con mucho sentimiento”.

Con ese mismo sentimiento, la autora, Esperanza Labrador, quiso retratar a su padre, que falleció hace un año. “Es un retrato de lo que él era: un hombre poderoso, deportista, que hasta en sus días más duros de debilidad y deterioro, encontró las ganas y las fuerzas para luchar, arreglarse y ponerse guapo. Es una imagen tierna, pero para mí, llena de significado, porque estuve con él en sus últimos días de ingreso en el hospital y tomé muchas fotos. Esta me costó compartirla, pero ahora recibo este reconocimiento como un precioso homenaje para él; un regalo para los dos”.

Gracias a la presentación que hizo Esperanza de su fotografía, ADAFA ha recibido 1.500 euros que ha destinado a la compra de diferentes materiales para sus talleres de psicoestimulación de enfermos de Alzheimer.

La asociación presta acompañamiento y comprensión no solo al paciente, sino también a sus cuidadores. “Antes siempre pensábamos en ayudar al paciente, pero me di cuenta, por mi propia experiencia personal, de que si buscaba solución a los problemas y complicaciones que tenía la enfermedad de mi madre y ella estaba bien, yo también lo estaba”, comenta la presidenta de ADAFA.

Es por ello que esta asociación, conocida en todo el Principado y a nivel nacional, ofrece numerosas actividades que ayudan al enfermo, pero también centran su labor diaria en los cuidadores, animándoles a que acudan en los momentos más difíciles y se dejen ayudar.

La pandemia, en una foto

También estos premios han hecho una mención especial a la Covid-19 a través del galardón a la fotografía ‘Alma’ de José María Vicente, gracias a la cual la Asociación contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL) ha recibido 3.000 euros que permitirán sufragar los gastos derivados de las distintas actuaciones que realizan.

En la instantánea, que muestra la atención a un paciente en tratamiento de COVID-19 y leucemia al mismo tiempo, el autor buscaba reflejar desde dentro el día a día de los profesionales sanitarios a lo largo de esta crisis sanitaria. “Considero que ha sido muy valiente por su parte estar al lado de los pacientes, porque era complicado hacer su trabajo con esas medidas de protección tan extremas y, además, corrían el riesgo de contagiarse. Estoy muy contento porque se merecen este reconocimiento”.

Esta valentía también la llevan por bandera en ASCOL, donde dedican su jornada a cuidar a los familiares y pacientes con leucemia y enfermedades de la sangre.

Ascensión Hernández, presidenta de la asociación, comenta que “esta ayuda nos permitirá pagar el servicio de atención psicológica o de fisioterapia, así como los pisos de acogida para familiares y pacientes en el tratamiento hospitalario, por lo que estamos muy agradecidos”.

Para finalizar, José María destaca la importancia de organizaciones como esta  “que lo dan todo por los pacientes: están pendientes de ellos, les acompañan y les ayudan en todo lo posible para mejorar su situación”.

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