Las familias como argamasa de la salud de los bebés hospitalizados

El proyecto FiCare, en el que participan Down Madrid, Asociación de Padres de Niños Prematuros, Menudos Corazones y FEDER, propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia como un miembro más del equipo sanitario.

La iniciativa ‘La familia integrada en los cuidados’ (FiCare por su traducción al inglés) va ganando terreno como un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados.

Este proyecto, cuyo eje es el servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Paz aglutina a profesionales sanitarios de los diferentes estamentos del servicio, así como a profesionales de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), Menudos Corazones y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La andadura de este proyecto, impulsado por las doctoras Bárbara Moreno Sanz-Gadea y Adelina Pellicer Martínez, comenzó en marzo de 2017 y empezó a ponerse en práctica en 2018 con la idea de poder atender los casos más difíciles de neonatos a través de un modelo centrado en la familia.

“El objetivo que se persigue con este modelo es que las familias no solo formen parte de los procedimientos rutinarios del cuidado de los bebés, sino también en la toma de decisiones médicas, convirtiendo a los padres en expertos en desarrollo infantil pero sin olvidar su papel de padres y su deber de aportar educación, protección y apoyo a sus hijos”, explican sus promotores.

De este modo, La Paz y las cuatro entidades involucradas decidieron proporcionar formación tanto a profesionales sanitarios como a las propias familias y hacer un cambio de roles. Con Ficare, las familias son las responsables de cuidar de los bebés y en este caso el personal de enfermería hace un seguimiento ‘desde fuera’ de sus cuidados.

Hospitalizaciones de más de tres semanas

El proyecto está dirigido a familias con hijos recién nacidos con expectativas de hospitalización de más de tres semanas, con necesidad de proveer medidas de soporte vital completas o padres que tengan posibilidad de permanecer en el hospital atendiendo a su hijo al menos durante seis horas seguidas cada día.

La iniciativa arranca con el monográfico ‘Un mundo creado para mí’, dirigido tanto a profesionales sanitarios como a familias que se puede encontrar en el Hospital La Paz, donde se abordan temas como la primera acogida, el duelo ante la posible pérdida de expectativas, o el papel de los hermanos, entre otros.

También se realizan talleres semanales con las familias para que aprendan a proporcionar a sus hijos los cuidados que necesitan, impartidos por profesionales sanitarios del hospital y por un profesional de Down Madrid, APREM, Menudos Corazones y FEDER.

Un ‘hogar’ en el hospital

Además, el hospital dispone de un espacio que cuenta con todas las comodidades de una vivienda, cocina, salón, Wifi, camas o duchas, para las familias y tiene la intención de adaptar las salas para que cada incubadora esté acompañada de una cama para estas.

Según los expertos, con este modelo se eliminan las barreras que dificultan la comunicación entre familias y profesionales sanitarios y se cuenta con un consentimiento informado.

Los resultados de este modelo señalan que las familias están consiguiendo “mayor confianza en sí mismos y se sienten más seguros en el momento en que sus hijos reciben el alta hospitalaria”.

“Su éxito también se refleja en la salud de los bebés recién nacidos, ya que la mejora es latente e incluso se logra reducir el número de días de ingreso hospitalario. Además, es una apuesta por la humanización y es sostenible para el sistema sanitario, ya que se emplean menos recursos sanitarios y humanos”, agregan las mismas fuentes.

Premio para la Humanización

El proyecto ha recibido recientemente el Premio para la Humanización de la Medicina 2019, convocado por la Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) para la educación y formación sanitaria.