“La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, es la campaña sanitaria impulsada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón que pretende sensibilizar a la población sobre esta grave enfermedad desde las farmacias, ofreciendo apoyo a pacientes y cuidadores.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que las neuronas motoras que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras el alzhéimer y el párkinson. Cada día tres pacientes son diagnosticados y tres pacientes fallecen a causa de la misma. En este contexto, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón, han lanzado una campaña sanitaria que pretende sensibilizar a la población con información desde las farmacias, y ofrecer apoyo a pacientes y cuidadores.
El objetivo más importante de la campaña es dar visibilidad a la ELA y a las necesidades que tienen los pacientes afectados por esta enfermedad. Por otro lado, pretende favorecer el conocimiento de la enfermedad entre los farmacéuticos y seguir promoviendo la investigación. Gracias a esta campaña los farmacéuticos podrán conocer mejor los síntomas y en consecuencia derivar cuanto antes a pacientes y cuidadores a sus médicos de atención primaria y a las asociaciones especializadas.
“Los farmacéuticos somos firmes aliados de los pacientes. Cada día, 2.300.000 personas entran a la red de farmacias, y desarrollamos una labor importante en la educación sanitaria y en la prevención. Queremos aprovechar esta gran red de farmacias, la más importante de toda Europa, para esta importante actuación en la salud pública”, explica el presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar.
“Trabajando de forma coordinada y alineada podemos conseguir los objetivos”
Gracias a esta campaña, los farmacéuticos de España materializan su compromiso para formar parte como profesionales sanitarios de la comunidad de la ELA. Una comunidad formada por investigadores, administraciones públicas, profesionales sanitarios, empresas privadas, medios de comunicación y todos aquellos agentes que con trabajo coordinado y alineado alrededor del paciente y el cuidador, pueden construir una visión común y lograr avanzar en la calidad de vida del paciente de ELA.
“La fundación Luzón ha tenido unos objetivos muy ambiciosos y ha logrado en tiempo record, no solo visibilizar la enfermedad, sino también impulsar la investigación y un nuevo modelo de asistencia en todas las comunidades autónomas. Además ha empoderado a los cuidadores desarrollando su propia escuela y ha organizado una red de alianzas estratégicas”, comenta Ana López-Casero, tesorera del Consejo.
Una de las cosas más importantes que puede hacer el farmacéutico es la detección precoz de esta enfermedad, aunque es difícil porque sus síntomas se confunden con los de muchas otras patologías. Con el conocimiento de dichos síntomas puede colaborar activamente y, detectando estos signos de alarma, derivar al paciente a su médico de cabecera que será quien se encargue de derivarle al equipo de neurología si lo estima oportuno.
Además puede hacer recomendaciones en educación sanitaria una vez está diagnosticado. La ELA no tiene cura a día de hoy, pero sí que tiene tratamiento y, siendo el adecuado, consigue el retraso de la enfermedad y mejora la calidad de vida del paciente.
“El farmacéutico puede facilitar a los cuidadores recomendaciones como evitar ambientes secos o mantener un estado nutricional adecuado. Además puede informar sobre los recursos asistenciales y recomendar ayudas técnicas y ayudas tecnológicas y para la comunicación. Por último, es muy importante el acompañamiento al cuidador. Su figura es muy importante porque en general es la persona que acude a la farmacia y que acompaña al enfermo. Tienen muchas necesidades también”.
Cada día 3 personas son diagnosticadas de ELA en España
Cuando hace 4 años el creador de la Fundación Luzón comenzaba a hablar de la ELA, había poco reconocimiento porque es una enfermedad con una incidencia y prevalencia muy baja. Se estima que en España hay unas 4000 personas afectadas, y que cada día se diagnostican 3 nuevos casos y fallecen 3 personas a causa de esta enfermedad.
“Hablamos entonces de un colectivo minoritario. Si hay 4000 afectados con un entorno alrededor de ellos de cuidadores y familiares de unas 5 personas, estamos hablando de un pequeño colectivo de unas 20.000 personas en España. Por eso cuesta mucho trabajo trasladar a la sociedad el impacto de esta enfermedad”, añade la vicepresidenta de la Fundación Luzón, Mª José Arregui.
Uno de los objetivos que pretendía lograrse con la creación de la fundación, era precisamente dar visibilidad a la ELA y concienciar a la sociedad sobre ella. La red de farmacias alcanza territorialmente todos los rincones del país y es un punto de referencia para los ciudadanos. Gracias a esta alianza pueden hacer posible esta visibilización y concienciación en toda España.
“La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa después del alzhéimer y del párkinson, y supone la muerte progresiva de las neuronas motoras. Conforme va avanzando, se van paralizando progresivamente todas las partes del cuerpo. Hay dos tipos de ELA, la bulbar que comienza en el cuello, y la espinal que afecta a las extremidades, por eso se necesitan especialistas que vayan paliando los efectos de estas paralizaciones”.
La fundación Luzón nace con el espíritu de crear una comunidad
“Aunque tenemos ayudas profesionales 24 horas al día, yo, como cuidadora de mi marido, hago una visita media de 3 veces en semana a la farmacia. El farmacéutico es quien me va indicando. Tengo en él un gran aliado. Nosotros tenemos la suerte de vivir en un entorno privilegiado porque vivimos en la ciudad y estamos atendidos por un gran equipo multidisciplinar. Imaginemos entonces el papel que puede llevar a cabo el farmacéutico de un pueblo perdido de Castilla La Mancha o de Extremadura. Puede ser vital”, continúa Arregui.
“Esta enfermedad supone un impacto en la salud, en el ámbito económico y en el laboral, porque una persona tendrá que dejar de trabajar para cuidar. La ELA supone alrededor de unos 34.500 euros de desembolso para cubrir todas las necesidades y recursos. Ahora mismo, la media de ingresos para una familia, está alrededor de unos 26.000 euros. Es decir, muchas familias no pueden abordar la enfermedad como se debería”, concluye May Escobar, directora general de la fundación
Esta campaña entre el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón supone un acercamiento a cumplir el sueño de su fundador Francisco Luzón, “llegar en un momento a la cura, y mejorar la calidad de vida a los pacientes de hoy y los pacientes del mañana”.
