AEDEM-COCEMFE presenta una original iniciativa con el objetivo de visibilizar los síntomas, que a menudo resultan “invisibles” incluso a familiares y amigos y fomentar la comprensión de los mismos a través de un objeto muy presente en nuestra vida diaria.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra hoy, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha presentado “IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple”.
El objetivo de esta singular iniciativa, respaldada por Sanofi, Impossible CP y LLYC, es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de los mismos a través de un objeto muy presente en la vida diaria de las personas.
Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus cables “pelados”, un defecto que hace que el ordenador reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, a través de los errores más habituales que un usuario puede encontrarse en este tipo de dispositivos.
Entre la diversidad de síntomas que se pueden encontrar en el IEM para hacer visible lo invisible, está la fatiga, reflejado a través del ratón (el elemento que usamos para hacer prácticamente cualquier tarea en un ordenador) perdiendo velocidad a medida que se utiliza.
De igual manera, para mostrar los problemas de coordinación derivados de la enfermedad, cuando se hace clic en una aplicación o programa el IEM abre aleatoriamente otro, transmitiendo la sensación al usuario de que no tiene el control, al igual que los afectados de EM sienten que no controlan su cuerpo al 100%.
Desconocimiento social
Gerardo García Perales, presidente de la asociación, y Juan Carlos Serrano Ruiz, afectado por la enfermedad, han destacado “el desconocimiento social que existe alrededor de la EM”.
Ambos han pedido a las administraciones públicas que “ayuden en la toma de conciencia de la misma”. En este sentido, han recalcado “la importancia de que la sociedad entienda y sienta los síntomas visibles e invisibles de esta enfermedad, ya que solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”.
