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La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER lanza ‘#folLOVEme’, una campaña con la que reivindican la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil, con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer.

Vidas Insuperables

El 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida, según los datos de la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER.

Fuente: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Así, los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica a lo largo de su vida.

Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%), a tenor del estudio “Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil”.

Fuente: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Esta vez, los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que, según la federación, “todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar”.

En ese contexto, NIÑOS CON CÁNCER ha puesto en marcha #folLOVEme, con la presentadora de televisión Silvia Jato como rostro visible y el apoyo institucional de la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.

“Curarles no es suficiente”

“Como plantea el profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: “Curarles no es suficiente”. Y por eso, desde Federación, creemos que cuidarles es necesario”, explica Francisco Palazón, presidente de NIÑOS CON CÁNCER.

Al respecto, insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.

Unidades de Cuidados Intensivos

NIÑOS CON CÁNCER ya conseguido, por ejemplo, que todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos en los hospitales de cualquier Comunidad Autónoma permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día. Puede conocer más de esta entidad y de esta iniciativa en este enlace.