La vida de Francisco Luzón se llenó de dudas y miedos cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Sin embargo, decidió apostar por la vida y por seguir siendo una persona activa y transformadora. Por este motivo decidió crear la Fundación Luzón con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y sus familiares. Un contexto en el que la iniciativa ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’ sensibiliza a la población desde las farmacias y ofrece apoyo a pacientes y cuidadores.
Francisco Luzón fue hasta su jubilación en 2012 un gran economista y profesional de la banca en España. Apenas un año después de jubilarse fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pocos meses más tarde puso en marcha la Fundación Luzón, donde trabajan cada día para ayudar a otras personas con su mismo diagnóstico, familiares y cuidadores.
Fuente: Francisco Luzón.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras superiores e inferiores. Estas motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen poco a poco su funcionamiento y mueren.
La consecuencia de la desaparición de estas neuronas motoras es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en sus funciones más básicas, que son aquellas que garantizan la supervivencia de las personas.
Existen dos tipos de ELA y de ello dependen los síntomas, aunque el principal suele ser la debilidad muscular. La ELA espinal comienza en las extremidades, con calambres, tropiezos, dificultad para agarrar objetos o abrocharse botones o los cordones de los zapatos.
La ELA bulbar afecta a las neuronas del bulbo raquídeo y suele afectar al habla y también exteriorizarse en una disfagia, impidiendo finalmente tragar alimentos. Los espasmos en los músculos de la mandíbula, el rostro o la lengua también pueden aparecer. Igualmente pueden presentarse episodios incontrolables de risa o llanto.
Difícil diagnóstico
“El diagnóstico firme de Francisco fue en el año 2014 tras más de un año de periplos por varios hospitales españoles y estadounidenses. El primer síntoma fue la dificultad para hablar. Comenzó a no pronunciar bien las palabras y el tono de voz le cambió. Hubo un diagnóstico falso y le operaron de las cuerdas vocales pensando que tenía nódulos”, explica María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón y mujer de Francisco.
La ELA sigue siendo hasta la fecha una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar. No existe una sola prueba que la diagnostique. A través de un examen clínico y una serie de pruebas como las electrodiagnósticas, se van descartando otras enfermedades que por sus síntomas se parecen a la ELA y finalmente se establece el diagnóstico por descarte.
“Mi marido ya no mueve ningún músculo de su cuerpo. Se le traslada con una grúa, se comunica con un dispositivo con el que a través del movimiento del iris transforma su pensamiento en palabras reproduciéndolas con un altavoz, está conectado a un respirador y se alimenta con una sonda gástrica. Todo esto mientras mantiene su capacidad intelectual y emociones intactas”.
EscuELA, una plataforma de formación de la Fundación Luzón
A los 6 meses del diagnóstico, Francisco decidió seguir siendo el que siempre había sido y creó la Fundación Luzón con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y sus familiares. Desde la Fundación buscan visibilizar la enfermedad, reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar el tratamiento médico y socio asistencial de la ELA e impulsar la investigación. “Todo ello, con la creación de una Comunidad Nacional de la ELA en la que participen todos los colectivos de pacientes, investigadores, profesionales de la salud y de los Servicios Sociales”.
La figura del cuidador es fundamental en estos casos. A pesar de que Francisco cuenta con atención profesional 24 horas al día, María José es quien comparte su día a día. Por ello, decidieron crear una plataforma de formación online llamada EscuELA, donde cuidadores y familiares de personas enfermas de ELA pueden adquirir los conocimientos y habilidades necesarias para proporcionarles calidad de vida.
“Con esta iniciativa queremos que el cuidador adquiera seguridad en sus actuaciones de cuidados. El conocimiento les ayuda a empoderarse y repercute muy positivamente en el propio cuidador y sobre todo en el buen cuidado del enfermo.
La formación está dividida en módulos independientes sobre comunicación, donde se dan a conocer metodologías alternativas para comunicarse, nutrición, con pautas para la adaptación de una alimentación adecuada, movilidad para un hogar accesible, cuidados respiratorios para aprender sobre ventilación mecánica y el funcionamiento de máquinas, y los cuidados emocionales, tanto del paciente como del cuidador.
“Además, muy pronto pondremos en marcha el nuevo módulo de fisioterapia. Ya tenemos casi 500 personas matriculadas en menos de cuatro meses y es una plataforma de acceso gratuito a través de la página web”.
El farmacéutico, un aliado
“La ELA es la enfermedad neurodegenerativa donde el paciente soporta más gastos (alrededor de 45 mil euros anuales) y el Estado sólo cubre algo más del 20%”. La calidad de vida de los pacientes diagnosticados podría mejorar proveyéndoles de unos buenos cuidados paliativos desde el diagnóstico hasta el final de su vida. Con una mejor coordinación entre los distintos profesionales médicos y sociales que intervienen en el proceso. Y con un mejor y más rápido acceso a los recursos y ayudas públicas del sistema sociosanitario.
La ELA es además la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras el alzhéimer y el párkinson. Cada día tres pacientes son diagnosticados y tres pacientes fallecen a causa de la misma. En este contexto, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón, han lanzado la campaña sanitaria ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’ que pretende sensibilizar a la población con información desde las farmacias, y ofrecer apoyo a pacientes y cuidadores.
El farmacéutico es el profesional sanitario más cercano al ciudadano y, por ende, al paciente de ELA y a sus familiares o cuidadores. Su papel es muy importante alertando ante determinados síntomas iniciales de la enfermedad y derivando al profesional adecuado. Además de encargarse de la gestión de la incorporación de los fármacos a la receta electrónica con agilidad, las recomendaciones en la administración de los fármacos y el asesoramiento en muchos aspectos del cuidado del enfermo como una forma de acompañar al cuidador.
“Con alianzas como las que hemos firmado con el Consejo General de Colegios Farmacéuticos las personas afectadas de ELA, nos sentimos más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudimos a las farmacias. Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado”.
Gracias a esta campaña, los farmacéuticos de España materializan su compromiso para formar parte como profesionales sanitarios de la comunidad de la ELA.
