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En el año 2002, mientras estaba
en una clase de la universidad, Gonzalo se percató de que algo no iba
bien. Al terminar la clase e intentar levantarse, tenía la sensación de
que se le había dormido una pierna. A pesar de no darle demasiada
importancia al principio, esta sensación duró dos semanas, algo que no
era normal.

Se hizo diferentes pruebas
médicas, incluyendo un electromiograma, “sin saber muy bien por dónde
iba la cosa ampliamos mucho el rango de posibles enfermedades”, comenta.
A los cuatro meses se despertó sin poder mover el brazo izquierdo, algo
que le preocupó un poco más.

Al poco tiempo se trasladó a
Navarra, donde le diagnosticaron una enfermedad crónica denominada
“neuropatía por susceptibilidad a la presión”, lo que le causa un
déficit en la producción de mielina.

La falta de mielina provoca que
manteniendo una misma postura durante un breve espacio de tiempo, se le
queden las extremidades dormidas muy rápido. A pesar de todo, intentó
continuar con su día a día. “Soy zurdo y cuando se me dormía el brazo
izquierdo intentaba hacer los exámenes con una muñequera que me tensaba
la mano y así podía escribir. Siempre intenté continuar con mi vida. De
hecho me saqué el carné de conducir con la mano así medio atada”,
recuerda el alicantino.

El principal síntoma que ha
tenido siempre Gonzalo es la sensación de parestesia (sensación o
conjunto de sensaciones anormales de cosquilleo, hormigueo o
adormecimiento). Sin embargo, en los últimos años ha sufrido
fundamentalmente un dolor neuropático. Esto provoca una sensación
dolorosa frente a estímulos que normalmente no deberían provocar dolor,
como puede ser el simple roce de las sábanas, o el agua que cae de la
ducha. “El dolor va por rachas, pero cuando tienes dolor neuropático te
sientes mucho más limitado”, explica.

“No tuve ningún problema real hasta el 2011”

Gonzalo, que es especialista en
neumología y que actualmente trabaja en el Hospital Rey Juan Carlos de
Móstoles, apunta que lo de menos es que se le queden dormidas las
piernas al cruzarlas un rato. Ha sabido convivir con dicho síntoma desde
que lo padece. Sin embargo en el año 2011 comienza a sufrir el dolor
neuropático, y durante los dos últimos años ha tenido incluso que darse
de baja y contar con tratamientos.

El porcentaje de población
afectada por esta enfermedad es muy bajo, por lo que es considerada una
enfermedad rara. Y aunque en los últimos años se han llevado a cabo más
estudios sobre ella, la presentación de dicha enfermedad puede ser muy
variada. “El hecho de que tenga dolor neuropático es raro dentro de que
la misma enfermedad es rara. El tratamiento que haces es el tratamiento
de las consecuencias porque no hay ningún tratamiento curativo
específico”.

A pesar de todo, Gonzalo
reconoce que siempre quiere superar sus límites esforzándose al máximo.
“Siempre he intentado hacerlo todo como si no me pasase nada, y a veces
he forzado la máquina más de lo que tocaba. Para mí es la manera de
decir estoy bien, siempre puedo hacer más”. Una vez que asumió sus
límites, comenzó a gestionar mejor sus recursos y esfuerzos.

“La enfermedad me ha inspirado para hacer más cosas”

Además de su trabajo como
neumólogo, ha publicado diferentes artículos e investigaciones. Su
capacidad de superación y su motivación, le llevaban a escribir en los
momentos en que peor estaba a causa de su neuropatía. Con estas
publicaciones pretende ayudar a otros pacientes y a sus familiares a
gestionar la información que proporcionan los especialistas.

A pesar de ser médico, Gonzalo
confiesa que ha llegado a salir de consultas sin entender qué le estaban
diciendo. Por eso, quiere acercarse a los pacientes explicándoles en
qué consisten sus enfermedades (en el área que le compete) y qué son las
enfermedades crónicas, de modo que lo puedan entender y sepan dónde
buscar información.

Una práctica muy habitual en la
era tecnológica en la que nos encontramos consiste en buscar en Internet
a qué enfermedad pueden pertenecer nuestros síntomas. Frente a esto,
debemos tener en cuenta que las informaciones de la web no siempre son
reales, y que normalmente lo que aparece publicado en la red son
estudios de las enfermedades menos comunes.

Es fundamental conocer y querer conocer

Por esto, Gonzalo se plantea un
nuevo objetivo: generar un fondo de información con un lenguaje técnico
pero adaptado, para que tanto los pacientes, como sus cuidadores o
familias, puedan conocer y comprender mejor su enfermedad. “Se trata de
aportar una información útil y real, y reducir en parte la preocupación y
la incertidumbre”.

Con la intención de cumplir
dicho objetivo, Gonzalo Segrelles va a colaborar con Vidas Insuperables
en la redacción de artículos que faciliten la relación de los pacientes
con su enfermedad y con sus médicos. “La enfermedad genera mucha
incertidumbre. Yo me considero un afortunado porque soy médico y trato
con otros muchos médicos, lo que me ayuda a entender la enfermedad desde
otro punto de vista. Pero la gran mayoría de personas no tiene esa
situación”.

Para él, la clave está en que
los afectados quieran tener conocimientos, que busquen información y
asociaciones sobre su enfermedad, que se comuniquen con otros pacientes.
Para avanzar deben comprender qué les pasa y por qué les pasa. “Es un
derecho el no rendirse. Es un derecho el seguir avanzando”, concluye
Gonzalo.