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Sus últimas estaciones de parada han sido el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y elComplejo Hospitalario Universitario de Albacete, pero se trata de una iniciativa que recorrerá muchos kilómetros de concienciación y divulgación de la geografía española.

La exposición itinerante del estudio “ME Interesa”, promovida por Novartis, con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE),
refleja la percepción que tienen los pacientes del impacto de la
patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su
empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben.

El proyecto presenta los
resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000
personas con esclerosis múltiple (EM), profundizando en ámbitos como el
perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la
enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el
papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e
información de los pacientes sobre su condición

Entre los profesionales, la exposición ha tenido una gran acogida. Para el doctor José Ramón Ara Callizo,
coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple (CSUR) y jefe de
Servicio de Neurología del Hospital Universitarios  Miguel Servet, este
tipo de acciones sirven “para mejorar el conocimiento sobre la
enfermedad, tanto en sus aspectos más neurológicos como en sus
repercusiones para la calidad de vida y las relaciones laborales y
sociales”.

“Se trata de ofrecer una visión
lo más integral posible de lo que supone la enfermedad en los pacientes y
familiares, interactuar con ellos para visualizar mejor sus problemas y
mostrar el abanico actual de recursos disponibles”, añade.

En parecidos términos se manifiesta la doctora Julia Gracia,
neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, quien
considera que la iniciativa es “una oportunidad para dar visibilidad a
la enfermedad en el hospital y en la comunidad. La atención debe ir
dirigida a las necesidades e inquietudes de nuestros pacientes, por lo
que es muy importante identificarlas para mejorar en el futuro”.

Mujer, de 43 años, universitaria y 'urbanita'

La EM es una enfermedad
neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en
nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos.

En ese contexto, “ME Interesa”
realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen esta
patología, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios
universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente
activa.

Según el doctor Ara, al tratarse
de una enfermedad potencialmente grave y que, además, se inicia en
pacientes jóvenes, “la calidad de vida se ve afectada, principalmente a
lo largo de los años de evolución, y se debe sobre todo a las
alteraciones físicas, cognitivas y emocionales producidas, lo que
repercute en las relaciones sociales y en el acceso y mantenimiento del
empleo”.

De hecho, según muestran los
resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del
72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo
debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha
tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de
estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la
disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el
calor.

Pero el trabajo no es el único
aspecto que se ve impactado por la patología. Según el neurólogo, “la
enfermedad puede producir alteraciones a diferentes niveles del sistema
nervioso central que se pueden traducir en dificultades en la visión,
alteraciones en la sensibilidad y motricidad e incluso en disfunciones
cognitivas y emocionales.

Para Julia Gracia, “la principal
complicación de esta patología es la discapacidad neurológica que puede
aparecer a lo largo del curso de la enfermedad, siendo muy variable en
cada paciente. Esto hace necesaria una atención individualizada de cada
caso”.

Repercusiones en la vida diaria

En el plano físico, que también
repercute en el resto de las esferas, el estudio refleja que el 54% de
las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer
antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su
vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores
(74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos
(64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)2.

En paralelo, “ME Interesa”
expone las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad
y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la
encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para
mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria
y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral.

Satisfacción con la atención

No obstante, una de las
reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se
sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes
implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la
farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%).

En el caso de las organizaciones
de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy
satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia
como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir
rehabilitación y el mejor valorado.

En ese sentido, el estudio pone
de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente
sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las
consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que
no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al
neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan
la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se
limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de
temas emocionales durante la cita.

La evolución de la enfermedad

El
jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitarios  Miguel
Servet afirma que “el manejo de la enfermedad ha cambiado claramente en
los últimos años. Farmacológicamente, se ha incrementado el número de
medicamentos con distinto mecanismo de acción que permiten tratar las
formas con brotes de la enfermedad y algunos subtipos de formas
progresivas”.

“También se ha ido mejorando el
control de síntomas, como las alteraciones de la marcha, la espasticidad
y las alteraciones esfinterianas, aunque en todos estos síntomas y
otros como la fatiga y las alteraciones cognitivas esperamos avances más
significativos. Asimismo, se ha puesto de relieve el papel positivo del
ejercicio regular, de la vitamina D y de no fumar en diversos aspectos
relacionados con la EM”, agrega.

Enfoque transversal

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés,
señala que “ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para
colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común
para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país,
desde un punto de vista tan específico como el de los propios
pacientes”.

“Se trata de una enfermedad de
gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como
por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad
para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus
familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su
calidad de vida”, apunta la portavoz de esta firma, presente en 155
países del mundo y que tiene como objetivo proporcionar soluciones
innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de
pacientes y sociedades.