Compartir

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q ha lanzado una campaña de crowdfunding en la plataforma Gofundme para recaudar fondos que permitan, al equipo del Hospital Clínico La Paz de Madrid, continuar con la investigación de esta enfermedad.

Este síndrome se produce por una anomalía cromosómica que provoca una discapacidad intelectual, un retraso del desarrollo psicomotor y del habla, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. La enfermedad afecta a 1 de cada 30.000 niños aproximadamente y está considerada como rara.

Aunque la patología por el momento es incurable, la fundación formada por familias afectadas que conviven día a día con la enfermedad, pretende “encontrar soluciones a corto plazo, como son medicamentos y terapias adecuadas a la situación de estos niños, que les permita mejorar su calidad de vida”.

En la campaña publicada en Gofundme, la fundación pide ayuda económica con urgencia: “nos encontramos en un momento difícil, ya que debemos de presentar 38.600 euros para que el proyecto de investigación del Hospital Universitario La Paz de Madrid siga en marcha. Llevamos todo el año recaudando fondos, pero sin lograr los resultados esperados, por lo que necesitamos vuestra ayuda