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Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña de Sensibilización en un evento institucional en donde se trasladará la importancia de que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de toda la sociedad.
El acto que se podrá seguir por streaming a través de la web de FEDER contará con principales autoridades implicadas en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, Dña. Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y D. Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III acompañarán al colectivo este día.
Durante el acto, los asistentes podrán conocer una fotografía del estado actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes de la mano de los principales actores sociales. De esta forma, en el marco del mismo se transmitirá la necesidad ya puesta de manifiesta por FEDER durante la Campaña de establecer una acción colaborativa entre todos los agentes implicados a través de la cual se propicie un sistema de incentivos que favorezca e impulse el mecenazgo.
El acto será conducido por la periodista científica América Valenzuela y buscará poner el acento en el papel transformador que en los últimos años han adquirido las asociaciones de pacientes en el impulso de la investigación.

Para ello, se contará con testimonios que ejemplificarán la fuerza y la constancia de las familias por sacar adelante proyectos claves para hacer frente al impacto y gravedad de estas patologías.

Premios FEDER 2017

En el marco de este acto, la Federación hará entre de los Premios FEDER 2017. SM la Reina Dña Letizia será la encargada de otorgar estos galardones que buscan reconocer a personas y entidades que trabajan de manera infatigable para mejorar la calidad de vida de las familias

A través de estos galardones, desde FEDER se quiere premiar la labor que se realiza en los distintos ámbitos. De esta forma, se valora especialmente las iniciativas en donde se promueve el trabajo en red y en donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante siendo parte de la iniciativa o el proyecto galardonado.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

El diagnóstico de las enfermedades raras
El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
Atención sanitaria

El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración. Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento

Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.
Gastos relacionados con la atención de la enfermedad.

El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes. Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).
Situación actual y percepción de discriminación

El 75% de la muestra se ha sentido discriminada al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral.

Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.

A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada 3 han recibido ya prestación. La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias.

Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.