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En España padecen este trastorno neurológico unas 20.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología. Hoy es el Día Europeo de la Distonía.

Vidas Insuperables

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que aproximadamente existen unos 20.000 casos en España de distonía, de los cuales, aproximadamente un 50% de los mismos serían de origen genético, lo que se denomina distonía primaria, mientras que el otro 50% de los casos se trata de pacientes con distonía secundaria, en los que la enfermedad se produce como consecuencia de lesiones cerebrales, tóxicos, fármacos u otras enfermedades neurológicas, en general, degenerativas.

Son datos dados a conocer con motivo del Día Europeo de la Distonía. En ese contexto, en los casos de distonía genética de inicio temprano, es a los 5-10 años cuando suelen aparecer los primeros síntomas, que generalmente suelen manifestarse por dificultad para caminar o por presentar posturas anómalas del pie durante la marcha.

Cuando la enfermedad aparece en la edad adulta, el inicio se suele focalizar en el cuello, la cara o las manos y no suele progresar de no existir una patología neurológica asociada.

Contracciones musculares sostenidas

En todo caso, se trata de un trastorno caracterizado porque los pacientes presentan contracciones musculares sostenidas que causan movimientos de torsión repetidos y posturas anómalas, y cualquier área corporal puede verse afectada. La SEN estima que hasta un 40% de los pacientes que padecen distonía tienen un diagnóstico erróneo.

“La Distonía es una enfermedad relativamente rara y que ocasiona movimientos y posturas anormales, y en sus pasos iniciales puede estar influenciada por estrés o emociones. Existen muchos doctores que jamás han visto un solo caso, incluso en la Facultad. Es a menudo difícil encontrar un doctor con el suficiente conocimiento y experiencia para efectuar el diagnóstico correcto”.

Así explican desde la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) la situación de esta enfermedad poco común o rara. No obstante, poco a poco, se van logrando avances para esta patología, como es el caso por ejemplo, de la aplicación “Mi Distonía” (en castellano), una iniciativa impulsada por “Dystonia Europe” y traducida actualmente a 10 idiomas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distonía Cervical.