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Desde la Federación Española de Párkinson y también desde la Asociación Párkinson Valencia se demanda un censo de personas afectadas, ya que no tener cifras reales provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema y de los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno necesitan. Se estima que en España hay 30.000 personas sin diagnosticar.
Según ha explicado la gerente de la Asociación Párkinson Valencia, Bárbara Gil, que ha ofrecido, durante la jornada, una fotografía del párkinson en la Comunidad Valenciana, “el número de personas afectadas por esta enfermedad y sus consecuencias motoras y no motoras, exige la existencia de un
protocolo de actuación y de coordinación sanitaria entre profesionales de atención primaria, especializada, hospitales y asociaciones de pacientes”.
En este sentido cabe destacar que son las asociaciones, los enfermos y sus familiares quienes asumen buena parte del gasto que genera la enfermedad, ya que el tratamiento terapéutico siendo imprescindible, no está incluido en la Seguridad Social.

Bárbara Gil, ha dado algunas cifras interesantes:
– El 44% de los diagnosticados son hombres y el 55%, mujeres.
– El 10% de los diagnosticados (1 de cada 100) tiene menos de 65 años.
– El 66% de los diagnosticados tiene más de 75 años.

Según ha explicado la gerente de Asociación Párkinson Valencia, “las personas con párkinson reciben tratamiento médico y farmacológico dentro del Sistema Nacional de Salud, sin embargo no existen programas de rehabilitación específica en ninguna unidad ni servicio de rehabilitación de los hospitales públicos, con lo que los pacientes no pueden acceder a estos tratamientos y este papel es cubierto por las asociaciones de pacientes”.
Actualmente, la Asociación atiende a 200 pacientes semanales. Esta Asociación es el único servicio asistencial semanal que reciben desde hace 23 años y ofrece alrededor de 7.000 terapias anuales de fisioterapia, logopedia, psicología, neuropsicología, trabajo social y apoyo ocupacional, no cubiertas en la Seguridad Social.
La gerente de la Asociación ha hecho hincapié en que trabajan con el Gobierno Valenciano (a través de la Conselleria de Igualdad) para crear un catálogo de servicios que sean financiados por la Administración pública y confía en que “en este año 2018 tenga lugar el desarrollo autonómico del
Plan Integral de Atención a la Enfermedad de Párkinson”.
Por su parte, Mª José García, mujer y cuidadora de un paciente en Valencia ha destacado: “Las terapias rehabilitadoras complementarias que ofrece nuestra asociación para las personas con párkinson son imprescindibles para mantener su autonomía, sus funciones motoras y calidad de vida. Pensamos que es muy positivo el trabajo conjunto entre los profesionales de la sanidad y los de nuestra asociación, crucial a la hora de tratar una enfermedad crónica y degenerativa”.
También la Directora Médica del Hospital La Fé, Mª Jesús Arilla, ha estado presente en el acto inaugural y ha calificado estas Jornadas como “estimulantes para seguir avanzando en el conocimiento de una enfermedad que, aunque hoy no tiene cura, gracias a la integración de muchas especialidades se puede retrasar su evolución”.

La Jornada ha contado también con las intervenciones de numerosos especialistas, entre ellos el Dr. Juan Andrés Burguera, miembro del grupo de estudios de Trastornos del Movimiento de la SEN y SVN. El Dr. afirmó que diversos estudios muestran cómo aumenta la prevalencia de la enfermedad con la edad. “Es fundamental tener una visión integral de la enfermedad en el párkinson avanzado, tanto para los pacientes como para su entorno, ya que es una enfermedad que limita la autonomía”. Según el experto, “el tratamiento del párkinson avanzado ha variado mucho en el tiempo, ya que la mayor esperanza de vida ha repercutido en la aparición de síntomas nuevos que no veíamos 40 años antes”. En opinión del neurólogo, al ser una enfermedad neurodegenerativa asociada a la edad, cuanto más se alarga la vida, más expuestos estamos a su aparición, si bien el 10% de los casos corresponde a personas de menos de 40 años.

Dentro de la Comunitat Valenciana, cabe destacar la labor del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, que dispone de una Unidad de Trastornos del Movimiento especializada en el tratamiento de este tipo de pacientes, siendo un referente a nivel autonómico y nacional, ha explicado la Dra. Irene Martínez Torres, Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento, Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Esta Unidad está formada por un equipo multidisciplinar especializado en esta patología en el que trabajan, entre otros, neurólogos expertos en párkinson.