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MADRID, 16 (EUROPA PRESS)

La Federación Española de Párkinson (FEP) ha destacado la necesidad de incorporar 800 neurólogos al Sistema Nacional de Salud (SNS) para mejorar la atención a las personas que padecen esta enfermedad y ha solicitado la creación de un Observatorio Nacional que les garantice una asistencia de calidad.

Así se desprende del 'Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro', puesto en marcha por la FEP con el impulso de la Asociación Europea de la Enfermedad del Párkinson (EPDA, por sus siglas en inglés) a través del proyecto 'Strong'.

Además, el trabajo ha contado con el apoyo de la Reina Letizia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con la colaboración de diferentes asociaciones, pacientes y familiares, especialistas en Neurología y profesionales sociosanitarios.

El objetivo, tal y como ha explicado la presidenta de la Federación, María Jesús Delgado, ha sido recopilar las principales demandas y necesidades de los pacientes y establecer una “batería de propuestas” encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la enfermedad.

Y es que, se estima que el Párkinson afecta a unas 160.000 personas en España, que uno de cada cinco pacientes tiene menos de 50 años y que en el año 2030 la patología afectará a entre 8,7 y 9,3 millones de personas en todo el mundo.

No obstante, estas cifras pueden ser aún más elevadas si se tiene en cuenta que “no existen estudios epidemiológicos” sobre la enfermedad. De hecho, tal y como se recoge en el Libro Blanco, más de la mitad de los pacientes españoles tardan una media de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e, incluso, un 19 por ciento espera más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo.

SANIDAD ABOGA POR MEJORAR LA FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES

Las principales causas de esta tardanza se deben a la “masificación” de las consultas de Atención Primaria, a la “limitada” experiencia de los médicos de familia sobre la enfermedad y a la “escasez” de neurólogos.

En este punto, durante la presentación del trabajo, el secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Rubén Moreno, ha reconocido la necesidad de aumentar los esfuerzos para formar mejor a estos profesionales.

“Hay que hacer un esfuerzo para formar más a nuestros expertos, quienes tienen que estar preparados para diagnosticar la patología lo antes posible. También, es importante que los médicos de AP sepan derivar al especialista ante la presencia de cualquier síntoma del Párkinson”, ha apostillado Moreno.

De hecho, en el trabajo se recuerda que la atención multidisciplinar potencia los beneficios de estas personas, para lo cual se requiere la coordinación entre todos los profesionales implicados, además de una “fluida” comunicación entre ellos.

CREAR UN OBSERVATORIO NACIONAL PARA ACTUALIZAR PERIÓDICAMENTE LOS DATOS

Del mismo modo, la FEP ha abundado en la importancia de crear un Observatorio Nacional de la enfermedad que facilite la actualización periódica de los datos y que, a su vez, muestre el número “exacto” de personas que conviven con el Párkinson.

Este organismo, gestionado por la FEP, sería el encargado de centralizar los estudios epidemiológicos que llevasen a cabo las distintas administraciones, asociaciones, fundaciones y entidades del tercer sector o de cualquier otra naturaleza.

También, podría coordinar e involucrar a los distintos actores que intervienen en la atención integral de la enfermedad y estimular a los propios pacientes para que participen en estos estudios.

Esta petición ha sido recogida por Moreno, quien ha reconocido la importancia de realizar ese seguimiento, aunque ha trasladado a las sociedades científicas, pacientes y especialistas que componen la Estrategia Nacional de Enfermedades Crónicas la decisión de que dicho seguimiento se articule a través del Observatorio o “de otra forma”.

Finalmente, tanto el 'número dos' del departamento que actualmente dirige Alfonso Alonso como la FEP han subrayado la importancia de las asociaciones de pacientes, de que los enfermos estén informados sobre su enfermedad y de que se diluyan las diferencias en el acceso a los tratamientos por parte de las comunidades autónomas.

“La coordinación con las autonomías es fundamental y el Ministerio es el que debe coordinarlas con el objetivo de ofrecer a estos pacientes una mejor atención y, además, para garantizar que esta atención es igual se viva donde se viva”, ha zanjado Moreno.