domingo, 27 septiembre 2020 9:21

ALMAR, lucha incansable contra la Ataxia de Friedreich

La ataxia de Friedreich, esa gran desconocida. Una enfermedad considerada de
las “raras” que incide principalmente, en la capacidad para desarrollar
movimientos -andar, hablar, tragar, etc.-, agravándose progresivamente hasta
llegar a una incapacidad y disautonomía tales que, entre 10 y 20 años después
de la aparición de los primeros síntomas, generalmente la persona
afectada está confinada a una silla de ruedas.

A raíz de que dos niños padecieran esta enfermedad, sus familiares
decidieron crear la Fundación ALMAR  en
Boadilla del Monte. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro que apoya y
fomenta la investigación sobre esta enfermedad además de tratar de mejorar la
calidad de vida de los afectados, e integrarles/incluirles en la sociedad en
los ámbitos escolar, social y laboral.

Para el cumplimiento de estos objetivos, la Fundación ALMAR  trabaja
en varios proyectos y actividades, junto con otros en desarrollo y valoración.
Entre ellos se encuentran ,eventos deportivos inclusivos, Campaña
sensibilización Empresas, ofreciéndose como beneficiarios de sus propias
acciones solidarias, sin intervenir en la organización, Campaña sensibilización
Entidades socio-culturales y deportivas, ofreciédose, igualmente, como
beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la
organización, RED ALMAR, para captar nuevos socios y GRUPO ALMAR, Espacio Sin
Barreras, S.L., dedicada a la eliminación de barreras arquitectónicas y cuyos
beneficios se destinan a financiar los objetivos sociales de la Fundación.

En la actualidad no existe una cura para la ataxia de Friedreich, por lo
que resulta indispensable impulsar la investigación. En esta línea, contando
con el asesoramiento del Departamento de Enfermedades Raras del Hospital
Universitario 12 de Octubre de Madrid, la  Fundación colabora con el
Proyecto de Investigación Terapia génica en la Ataxia de Friedreich basada
en virus adenoasociados, cuyo responsable es el Dr. Antoni Matilla Dueñas,
en el Departamento de Neurociencias del Instituto de Investigación en Ciencias
de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP).

Para cualquier
información pueden visitar su página web.