La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este lunes de que el cierre de los centros educativos durante el estado de alarma «pone en peligro el abordaje terapéutico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España».
Recuerda de que en dos de cada tres casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida y afectan en su mayoría a la infancia y la adolescencia. Las terapias -de audición y lenguaje, estimulación…-, «son el único tratamiento a día de hoy».
Según el presidente de Feder, Juan Carrión, «la atención temprana es, en la mayoría de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente para los menores». Estas terapias eran cubiertas en su mayoría en los centros de integración referente y de educación especial, que ahora se han visto cerrados. También se han cerrado centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, y las familias se enfrentan a dificultades para conciliar vida laboral y terapias.
«Afortunadamente», prosiguió, «hay casos como el de Rafa, un niño de cuatro años escolarizado en un aula específica dentro de un centro ordinario, que mantiene el contacto casi a diario con los maestros de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje. Sin embargo, la hija de Sandra, de 11 años y con pluridiscapacidad, ha dejado de recibir sus sesiones de fisioterapia y logopedia por completo».
Frente a esta situación, Feder ha emprendido una acción específica con un doble objetivo: identificar qué respuesta se ofrece a estas familias y prporcionar alternativas que puedan garantizar la continuidad de estos servicios mientras dure el estado de alarma.
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