La incorporación del paciente en el proceso terapéutico es el tema central de la XII Monografía de Farmacia Hospitalaria y de Atención Primaria, editada por Bayer, con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
En la presente edición, coordinada por el doctor José Luis Poveda, jefe de Servicio de Farmacia, del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, de Valencia, se tratan temas de mucha actualidad e interés público, como el papel del paciente y las asociaciones de pacientes en la investigación; reflexiones sobre la participación de los pacientes en la toma de decisiones; diseño de procesos; incorporación del paciente y participación de los pacientes en los resultados.
El primer capítulo -centrado en el papel del paciente y las asociaciones en la investigación- hace un análisis del cambio que está experimentando la investigación médica tradicional, con el médico como figura principal. Hoy en día ingenieros, biólogos, matemáticos y científicos de datos son algunos perfiles que se incorporan como elementos imprescindibles para diseñar estructuras sobre las que se asienta la nueva forma de hacer investigación.
A su vez, la transformación del sistema sanitario y el rápido desarrollo de internet y las nuevas tecnologías ha definido un nuevo rol para los pacientes. Estos se organizan creando asociaciones y fundaciones cuyo objetivo es impulsar el desarrollo de fármacos y la investigación sobre las enfermedades, tomando particular relevancia en enfermedades raras.
En el segundo capítulo, en el contexto de un nuevo enfoque social y legislativo de la participación de los pacientes en la Sanidad, se hace una reflexión sobre el valor añadido que supone esa participación desde el punto de vista del familiar de un paciente con una enfermedad de las llamadas raras: la fibrosis quística.
El aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas supone un nuevo reto económico y humano para los sistemas sanitarios. Se necesita, por ello, contar con un modelo eficiente que promueva la recogida de información adicional a la basada en los valores clínicos. También con un modelo que incluya las necesidades, preferencias, prioridades y expectativas de los pacientes, además de uno que nos ayude a tomar decisiones y a lograr mejores resultados. El último capítulo de este documento resume el punto de vista de algunos pacientes sobre el impacto de sus síntomas, la experiencia con la enfermedad, el valor de la innovación y la relación con sus tratamientos.
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