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Pacientes con ELA piden normas de atención en Urgencias y fomentar la investigación desde las instituciones públicas

MADRID, 21 (EUROPA PRESS)

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), este domingo, la Asociación Española que representa a los afectados (Adela) ha solicitado la creación de directrices comunes de atención en Urgencias hospitalarias y el fomento de proyectos de investigación desde las instituciones públicas.

Se trata de una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. En España se diagnostican cerca de dos casos al día y se calcula que existen aproximadamente unos 2.800 pacientes.

No obstante, estas cifras pueden variar «bastante» de año en año porque la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años, un tiempo en el que el carácter degenerativo de la enfermedad les obliga a hacer uso de las Urgencias hospitalarias.

Por este motivo, Adela ha destacado la necesidad de establecer una normas de atención como, por ejemplo, obligar a que los profesionales sanitarios de estos servicios se pongan en contacto con el médico encargado del seguimiento de la enfermedad en cuanto reciba a un paciente, o a que los enfermos puedan estar acompañados en todo momento durante su estancia en Urgencias.

«Algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente, en otros casos no pueden acostarse porque pueden ahogarse. Todos estos aspectos debe conocerlos el médico de Urgencias antes de poder examinar al paciente para así evitar posibles errores. Estas peculiaridades quien mejor las puede explicar es el médico que realiza el seguimiento de la patología en el día a día», ha aseverado la presidenta de la asociación, Adriana Guevara.

Estas normas, prosigue, deben aplicarse «por igual» en todas las comunidades autónomas. En este sentido, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ya ha editado la 'Guía de Atención al Paciente' que, a juicio de la organización, puede ser como base para establecer unas directrices finales.

FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN

Por otra parte, y en relación a la petición de los pacientes de fomentar la investigación, el director del King's MND Care and Research Centre, Ammar Al-Chalabi, ha avisado de que para investigar la enfermedad se necesita «un reto del cubo de agua helada constante», en referencia a la campaña de concienciación llevada a cabo en 2014 por la asociación.

Sin embargo, el experto ha informado de que los avances científicos más destacados de los últimos años están relacionados con la investigación genética. «Poco a poco vamos descubriendo nuevos factores genéticos de riesgo que nos permiten comprender cómo se comportan los genes, lo que debería mostrarnos cuál es el origen de la ELA. Todo esto permitiría el desarrollo de medicamentos que impidieran la muerte de las neuronas motoras», ha aseverado.

Además, Al-Chalabi ha explicado que el «éxito mediático» de la iniciativa de 2014 ha facilitado la puesta en marcha de proyectos como la MND Association, que investiga el genoma completo de 15.000 personas que padecen ELA para compararlo con el de 7.500 personas no afectadas.

«Nuestro trabajo, el de los investigadores, depende de una vía de financiación continua y estable. Un nivel de inversión suficiente constituye una herramienta indispensable para el desarrollo de un tratamiento eficaz. Por ejemplo, varios tipos de cáncer responden a un tratamiento o tienen cura, y existe un tratamiento para el VIH, mientras que antes ambas enfermedades eran una sentencia de muerte», ha zanjado el especialista.