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“Nuestros niños nos han enseñado cosas que con otros niños no aprendes”

1. Para el que aún no conozca Dedines, que ya es difícil, ¿quiénes sois?
Dedines se funda hace 6 años por algunos padres que tienes a sus hijos en el Colegio Alfonso X El Sabio de Leganés, porque nos damos cuenta de que, al no existir un centro de educación en Getafe, hace que no tengamos actividades extraescolares. Se crea por tres pilares fundamentales, la sensibilización y visibilidad, fomentar y potenciar las actividades para los niños y el defender sus derechos.

2. ¿Cuál es vuestro ámbito de actuación?
Dedines actúa municipalmente, aunque tenemos actividad y ofrecemos atención en toda la Comunidad de Madrid. De fuera de Getafe tenemos ahora 5 ó 6 niños, de distintos municipios como Navalcarnero, Fuenlabrada, Villaverde, Leganés,…Pero el núcleo fuerte es de niños de Getafe.

3. ¿Qué servicio ofrecéis a las familias?
Ofrecemos terapias para niños, como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, terapia ocupacional, ludoteca terapéutica, campamentos de verano y Navidad. También realizamos actividades de ocio y respiro, como escalada o tenis, siempre adaptadas a las necesidades de los niños. Las actividades se realizan en unas ocasiones en presencia de familiares, y otras con voluntarios. Para nosotros, la figura del voluntario es importantísima, nos ayudan en los campamentos, en las ludotecas,… Son muchísimos y tenemos algunos que llevan con nosotros desde que empezamos.
Por último, también realizamos eventos para dar visibilidad a la asociación, como la carrera por la discapacidad, que va por su tercera edición, el calendario con famosos, o eventos de todo tipo como conciertos, un festival de baile, mercadillos,…

4. ¿Qué le dirías a unos padres que tienen un niño con discapacidad y se encuentran con esa situación en que no saben qué hacer?
Cuando tienes un niño con discapacidad te encuentras en un mundo perdido y lo único que podemos hacer es guiarles. Cada caso es un mundo, hay niños que desde un primer momento les diagnostican una enfermedad y a otros que se lo diagnostican con diez años. Algunos padres cuando reciben la noticia se encierran en su interior y no quieren saber nada del mundo, otros buscan rápidamente alguien que les ayude. Lo que les diríamos es que el tener la experiencia de otra mamá u otro papá, no tiene nada que ver con lo que tú hables con un médico. La experiencia del día a día te la da otra persona que esté pasando por la misma experiencia que tú. Padres somos todos, pero padres con un niño especial, no. Nuestros niños nos han enseñado cosas que con otros niños no aprendes.

5. ¿Cuáles son los problemas a que se enfrenta una familia con un niño con alguna discapacidad?
Yo dejé de trabajar y como yo muchas madres; sólo puede trabajar uno porque el otro se tiene que dedicar al niño. Tienes médicos cada 15 días en circunstancias normales, muchos ingresos hospitalarios, la pareja se resiente, los hermanos de estos niños se ven afectados por la situación. La vida gira en torno a ellos. A nivel social casi nadie está concienciado, no respetan los aparcamientos para minusválidos, aún hay problemas con la accesibilidad

6. ¿Cómo se financia Dedines? ¿Contáis con ayuda por parte de las administraciones?
Tenemos la cuota de socios y un convenio con el Ayuntamiento de Getafe que nos ayuda para poder llevar a cabo las actividades de ocio. Las terapias, parte la paga la asociación, parte las familias. En cuanto al ocio, los niños están subvencionados al 100%, mientras que los familiares tienen una pequeña subvención. También obtenemos financiación realizando eventos, como la carrera, el calendario, los mercadillos, la lotería, conciertos.

7. Se ha aprobado la construcción de un Centro de Educación Especial en Getafe, ¿cómo os afecta este desarrollo?
Dedines se creó por la reivindicación de un Colegio de Educación Especial, porque el no tenerlo implicaba que no teníamos actividades extraescolares ni adaptadas. Esperamos que una vez construido el colegio, ya contemos con ellas.

8. Tenéis un montón de actividades a diario, ¿cuáles son las más populares?
Una de las actividades que más éxito tiene es el tenis adaptado, que para ellos es muy importante porque supone hacer lo que hacen los demás. Otras actividades que hemos hecho últimamente han sido una visita a Fundaland, donde los niños hicieron baile, escalada, camas elásticas. Nuestros niños también han sido pizzeros por un día.