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La AMDEM de Móstoles organiza un mercadillo solidario

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, poniendo de manifiesto la situación de las personas afectadas por esta enfermedad crónica neurodegenerativa.

Los servicios de rehabilitación, atención psicológica, apoyo familiar y otras terapias, no cubiertas o muy deficitariamente atendidas por el Sistema Nacional de Salud, son imprescindibles para el proceso evolutivo personal y social de los afectados por esta patología. El diagnóstico suele darse cuando se es adulto joven y el individuo está en pleno desarrollo de su vida laboral y personal, y por ello son imprescindibles políticas de apoyo para la integración social y laboral de los afectados de Esclerosis Múltiple.

Alrededor de esta fecha, muchas de las entidades locales, comarcales, provinciales y autonómicas repartidas por el territorio nacional organizan distintas actividades de difusión y captación de recursos. En este caso, la asociación organiza distintas mesas de información y cuestación ubicadas, el jueves 18, en los Ayuntamientos y Hospitales de Móstoles y Alcorcón y el sábado 20 en los centros comerciales de Xanadú, Alcampo y Toysrus.

Asimismo, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Móstoles, organizarán a partir de mañana un mercadillo solidario a favor de la asociación hasta el viernes 19 en el C. S. Joan Miró, sito en la calle París, 5.

A nivel nacional, el 'Lazo Múltiple' es una aplicación para dispositivos móviles que hace posible la difusión de la problemática de esta enfermedad y mediante la cual usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (Twitter y Facebook).

Aunque la esclerosis múltiple (EM) aún no tiene cura, se están produciendo importantes descubrimientos en la causa y en su tratamiento, como la influencia de la flora intestinal en la patogenia de la enfermedad. En este sentido, la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, precisa que «la composición de esta flora depende de la genética, de la alimentación, higiene y toma de algunos medicamentos. Cambiando la dieta a los animales con los que se ha experimentado se cambia el curso de la enfermedad.»

Además, como apunta la Dra. Oreja-Guevara, desde el 1 de diciembre del 2014 ya está comercializado en España el primer tratamiento oral de primera línea para los pacientes con EM, la teriflunomida. «Es un tratamiento eficaz, seguro y de fácil administración», señala la neuróloga. «Además, próximamente se aprobará en España un anticuerpo monoclonal, llamado alentuzumab, novedoso por su forma de administración, sólo una semana al año e intravenoso y que tiene una gran eficacia, destinado a pacientes con un curso más grave de la enfermedad. Por otro lado, se están investigando nuevos tratamientos como las estatinas o los remielinizantes. A lo largo del 2015 se aprobará también otro tratamiento oral más, que hace que se avance hacia un tratamiento personalizado e individualizado de los pacientes.»

El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que, a pesar de los avances, «persiste la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con EM, pues es fundamental la parte emocional que conlleva padecer una enfermedad y enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento». Otras cuestiones importantes para el colectivo son, además de la inversión en investigación de nuevos tratamientos, la necesidad de mejorar la calidad de vida de muchos afectados que llevan años con la enfermedad y llegan tarde a los nuevos medicamentos, el distinto acceso a los tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma de residencia, y el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.