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La extraña enfermedad de la niña con 'piel de reptil'

Nadie Nerea, una pequeña mallorquina de tan solo 8 años, sufre una de las enfermedades más raras del mundo: Tricotiodistrofia. Este síndrome degenerativo provoca que el cuerpo de la menor no se desarrolle con normalidad, por lo que presenta envejecimiento prematuro, sordera, heridas en la piel, dificultades pisco-motoras…

Según cuenta su padre a BBC Mundo, la pequeña nació con una especie de membrana transparente que recubría la totalidad de su cuerpo, como ocurre con los reptiles al abandonar el cascaron, y los médicos no supieron darles en un diagnostico hasta que la niña había cumplido su primer año.

Fue entonces cuando les informaron de que Nadia sufría tricotiodistrofia, una enfermedad con tan solo 25 casos diagnosticados en todo el mundo y cuyas investigaciones científicas son escasas. Por eso, la esperanza de vida de los bebés que padecen este síndrome se establece entre los cinco y los diez años.

Sus padres y familiares no piensan en una hipotética curación, pero no tiran la toalla en la lucha contra la enfermedad, para al menos «verla crecer». Fernando Drake, su padre, creó la Asociación Nacia Nerea, con el objetivo de promover iniciativas y recaudar fondos para lograr al menos un tratamiento que pueda paliar los brutales efectos de la tricotiodistrofia.

Cualquier paso hacia una posible vía que pueda alargar la esperanza de vida de Nadia supone un gran desembolso económico. Sin ir más lejos, la próxima intervención a la que será sometida la niña tiene un coste de 47.000 euros.