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EPOC, la enfermedad que asfixia a quienes la padecen

Dicen quienes la sufren que esta enfermedad es como ir descendiendo lentamente con un paracaídas, porque avanza muy despacio pero no se detiene.

«Es vivir sin aliento. ¡Te cuesta tanto respirar?! Y es horroroso querer hacerlo y no poder. Yo cuando me la diagnosticaron hace 10 años podía subir hasta tres pisos y ahora apenas llego al primero sin pararme a descansar», explica Ernesto González, afectado de EPOC severo y enfisema pulmonar a sus 61 años.

Él es uno del millón y medio de españoles afectados por la Enfermedad Pulmonar Constructiva Crónica, una patología que previsiblemente va a pasar de ser la cuarta causa de muerte en el mundo a la tercera en poco menos de dos décadas. El motivo de su crecimiento, que cada vez se fuma más, señala el doctor Bernardino Alcázar, coordinador del área de EPOC de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y neumólogo del Hospital de Alta Resolución de Loja (Granada).

Una epidemia

De hecho, y como apunta la presidenta de esta sociedad, la doctora Pilar de Lucas, «las previsiones son que la población española llegue a su crecimiento máximo en 2050 con 53 millones de habitantes y un envejecimiento máximo en 2060, con un consecuente incremento de la población de riesgo. Por ese motivo resulta lógico inducir que vamos a asistir a una verdadera epidemia de EPOC durante los próximos años».

Y aunque es frecuente que se considere una enfermedad propia de las personas mayores, el 50 por ciento de los afectados tiene menos de 65 años y ya desde los 40 puede empezar a padecer sus síntomas.

Si bien esta enfermedad no tiene cura, puede disminuirse el riesgo de mortalidad al abandonar el tabaco y al aumentar el oxígeno en sangre en aquellas personas con insuficiencia respiratoria, el problema es que se estima que hay un 70 por ciento de enfermos que ni siquiera saben que la padecen. La mayor traba para su diagnóstico, como señala el doctor Alcázar, es que las primeras señales suelen ser «poco llamativas» para una persona que es fumadora (principal factor de riesgo de esta dolencia). «Da pocos síntomas, al menos inicialmente, con lo que la persona sigue fumando. Solo cuando llega esa dificultad para respirar es cuando comienza a consultar. Pero tardan en hacerlo también porque se sienten culpables. Creen que el médico les va a ?reñir?», afirma el experto.

Esos pocos síntomas de los que habla el doctor se traducen en toses, expectoraciones matutinas, con ?pitos? o sibilancias al respirar y ya, cuando la enfermedad se agrava, aparece la disnea o ahogo. La muerte sobreviene, en el caso de los pacientes más leves, «por problemas de pulmón o de corazón, y los graves, porque su función pulmonar se deteriora tanto que ya es incapaz de mantener el oxígeno en el organismo, por lo que mueren por la propia insuficiencia respiratoria», añade el doctor.

Cuando el aquejado por esta falta de aire acude al médico de cabecera, este le mandará hacer una radiografía de tórax y una espirometría, una prueba de función pulmonar muy sencilla que está disponible en la gran mayoría de los centros de salud.

Mejorar los síntomas

El tratamiento a través de fármacos broncodilatadores que pueden llegar a mantener los bronquios abiertos durante 24 horas ayuda a que el paciente respire mejor. Junto a estos, también se usan antiinflamatorios, comolos corticoides inhalados, que evitan que el paciente tenga episodios de descompensación o exacerbaciones, que habitualmente son el mayor responsable del deterioro de la calidad de vida del afectado.

Los primeros conviene que sean de acción rápida, ya que las peores horas para un afectado de EPOC son las de la mañana, nada más levantarse. De hecho, la fatiga que sienten es tal que les puede costar un mundo hasta peinarse. Así comienza un día en la vida de uno de estos enfermos, que muchas veces descansan mal por la noche debido a la tos y la expectoración que les despierta de continuo.

Pero, aunque cueste y todo lo tengan que hacer a ritmos más tranquilos que los habituales, deben moverse, practicar alguna actividad física: «No solo les ayuda a prevenir el desarrollo de la enfermedad, sino que les va hacer sentirse mejor al ralentizarla. Por eso les recomendamos salir a comprar, pasear?»

Esta patología no solo provoca síntomas físicos, también psicológicos: «La vivencia de los pacientes gira alrededor de la limitación que les ocasiona su patología y el temor a los accesos agudos. Los enfermos describen un cambio radical en su existencia a causa de la EPOC. Cambia su identidad y su percepción de la vida, tanto en un plano personal como en su encaje en el entorno social y familiar», explica el doctor Jaume Ferrer, neumólogo del HospitalVall d?Hebrón y coordinador del ?Estudio Antropológico en la EPOC?.

De ahí que muchos muestren síntomas de ansiedad y depresión, sobre todo en pacientes más graves que se culpan en cierto modo de ser una carga para la familia.

Afectación psicológica

Los enfermos de EPOC se sienten forzados a un cambio que perciben como pasar de ser una persona activa a pasiva, aunque muchas veces son ellos los que se sobrelimitan al no querer salir de casa, sobre todo tras haber tenido una mala experiencia con el ahogo.

Pero es que hasta la rutina más habitual se puede convertir en una pesada carga. La ducha, por ejemplo, es una de las actividades más complejas: enjabonarse, agacharse para llegar a todo el cuerpo, levantar los brazos para lavarse el pelo, secarse? Todas estas acciones en su conjunto pueden resultar agotadoras.

La EPOC también puede generar conflictos de identidad, al frustrarse la persona por no sentirse tan completa como antes. Incluso puede llegar a hacerles sentirse avergonzados ante los demás.

Este último junto a otros motivos les hace irse encerrando, porque ya no pueden seguir el ritmo de los otros, y entonces se van dando cuenta de su aislamiento progresivo. Pero es posible mejorar la calidad de vida, y pacientes como Ernesto González lo saben bien: « Todo es saberlo llevar ymentalizarte de que si antes corrías, ahora tienes que ir despacito », afirma.

Y así es. Los pacientes deben ser educados en pautas de normalidad, deben conocer su enfermedad y asumir su nuevo estilo de vida, saber los trucos que les pueden ayudar a sobrellevarla, y es bueno que compartan sus logros o sus malos momentos, de ahí que sea tan positivo asociarse. Y, comodice Ernesto, «el optimismo ayuda ymucho. Hay demasiados enfermos como yo que no salen de casa, pero yo prefiero no recogerme y seguir disfrutando de la vida».