ASEM Aragón ha desarrollado un nuevo proyecto

El objetivo de este proyecto es ofrecer un servicio de Atención, Información y Orientación a familias que tienen hijos/as con una enfermedad neuromuscular, así como sufragar parte del coste de las sesiones mensuales de rehabilitación.

Redacción Zaragoza 26 de abril de 2018

Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde el Trabajo Social de ASEM Aragón y 6 menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante 1 año más de 269 sesiones , siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. ASEM Aragón ha sufragado parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) ha desarrollado durante un año el proyecto de Atención Sociosanitaria especializada, dirigida a niñ@s y familias afectadas por una patología neuromuscular. Ha sido posible gracias a la subvención de 5.000 € recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente. Este proyecto cuenta con trabajadora social y con un sistema copago en la rehabilitación donde ASEM Aragón sufraga parte del coste rehabilitador de una sesión semanal sea domiciliaria o en consulta , dando cobertura a toda la Comunidad Autónoma de Aragón.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Por otro lado la rehabilitación no está cubierta por parte del Sistema Sanitario de forma continuada ,tan solo de 0 a 6 años desde Atención Temprana.

La fisioterapia es el único tratamiento existente actualmente para las personas con enfermedades neuromusculares por lo que la continuidad de los tratamientos es imprescindible.

El coste rehabilitador lo deben asumir las familias y desde ASEM Aragón mediante el sistema copago en rehabilitación sufragamos parte del coste de una sesión semanal.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

La Fundación Inocente, Inocente

Desde su creación en 1995, el trabajo de la Fundación Inocente, Inocente se ha centrado principalmente la recaudación de fondos para ayudar a aquellas entidades que dedican su esfuerzo a los más inocentes, los niños y niñas con problemas de carácter físico, psíquico o en riesgo de marginación y exclusión social. Además de concienciar e involucrar a toda la sociedad española sobre los problemas y situaciones difíciles que afectan a la población infantil. Esta fundación promueve todos los años la Gala Inocente, Inocente que se emite el 28 de diciembre en La 1 de TVE.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida.