Vídeo: La princesa de Asturias entrega los premios FEDER 2011 en el Senado

3 de Marzo de 2011

La Princesa de Asturias ha entregado hoy en el Senado los premios 'FEDER 2011' (Federación Española de Enfermedades Raras), con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de unos galardones que se entregan todos los años a entidades y personas que por su labor desarrollada han reivindicado la igualdad de oportunidades para las personas afectadas por estas patologías. Además de la entrega de los galardones, dos personas afectadas por enfermedades raras han trasladado su testimonio. Juan José Prieto, un joven de 25 años que sufre el síndrome de Aper, una enfermedad que padecen una de cada 200.000 personas y que provoca malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y los pies; y María, que ha intervenido en nombre de su hermana Lucía, una niña sufre el conocido como la enfermedad de la "piel de mariposa", una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas ante el mínimo roce.En el acto, en el que han participado las ministras de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, y de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, también se ha realizado la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.