Vídeo: Idaira tiene 2 años y lucha contra una enfermedad rara

11 de Enero de 2014

Con esta sonrisa nos recibe Idaira en su casa. Sufre Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la más agresiva y que tiene una esperanza de vida de 2 años. A punto de cumplirlos, ahora ataca con más fuerza a su sistema nervioso, provocándole graves problemas respiratorios.La lucha es cada día más intensa.Patricia, su madre y enfermera, es la que la saca a pasear, la que juega con ella y le hace sonreir.Esta enfermedad, que afecta a 4 de cada 10000 nacidos en España, llega sin avisar.Había un 25% de probabilidad de contagio y así fue como recibió el Gen.Por eso quieren que se investigue la enfermedad y que haya un registro de pacientes de AME en España y conseguir, en un futuro no muy lejano, que estos pequeños tengan mayor esperanza de vida.