Vídeo: Día de las enfermedades raras (en crisis)

28 de Febrero de 2013

Son enfermedades que diezman la calidad de vida de pacientes y familiares y que sin investigación no consiguen frenarse. Así lo asegura Luisa Botella, genetista del CSIC. Con la crisis recortando en presupuesto familias como la de Adrián, con síndrome de Barter, se sienten ahogadas. Así que el ingenio para encontrar ingresos es más que necesario. Las asociaciones de enfermedades raras participan en concursos de televisión, organizan conciertos o venden lotería para ayudar a los afectados. Merche Serrano, neuropediatra, ha ideado un proyecto de microdonaciones. Otro ejemplo: el hospital Sant Joan de Deu ideó una original versión de la película Grease y ha logrado recaudar 1500 euros para los pacientes de síndrome metabólico.