La esclerosis, vista por los pacientes

Con el impulso de Novartis, la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, la exposición itinerante del estudio "ME Interesa" recorre España con el objetivo de mostrar la percepción de los propios pacientes sobre su patología.

Vidas Insuperables 12 de junio de 2018

Sus últimas estaciones de parada han sido el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y elComplejo Hospitalario Universitario de Albacete, pero se trata de una iniciativa que recorrerá muchos kilómetros de concienciación y divulgación de la geografía española.

La exposición itinerante del estudio "ME Interesa", promovida por Novartis, con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), refleja la percepción que tienen los pacientes del impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben.

El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 personas con esclerosis múltiple (EM), profundizando en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición

Entre los profesionales, la exposición ha tenido una gran acogida. Para el doctor José Ramón Ara Callizo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple (CSUR) y jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitarios  Miguel Servet, este tipo de acciones sirven "para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos más neurológicos como en sus repercusiones para la calidad de vida y las relaciones laborales y sociales".

"Se trata de ofrecer una visión lo más integral posible de lo que supone la enfermedad en los pacientes y familiares, interactuar con ellos para visualizar mejor sus problemas y mostrar el abanico actual de recursos disponibles", añade.

En parecidos términos se manifiesta la doctora Julia Gracia, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, quien considera que la iniciativa es "una oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad en el hospital y en la comunidad. La atención debe ir dirigida a las necesidades e inquietudes de nuestros pacientes, por lo que es muy importante identificarlas para mejorar en el futuro".

Mujer, de 43 años, universitaria y 'urbanita'

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos.

En ese contexto, "ME Interesa" realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen esta patología, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa.

Según el doctor Ara, al tratarse de una enfermedad potencialmente grave y que, además, se inicia en pacientes jóvenes, "la calidad de vida se ve afectada, principalmente a lo largo de los años de evolución, y se debe sobre todo a las alteraciones físicas, cognitivas y emocionales producidas, lo que repercute en las relaciones sociales y en el acceso y mantenimiento del empleo".

De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor.

Pero el trabajo no es el único aspecto que se ve impactado por la patología. Según el neurólogo, "la enfermedad puede producir alteraciones a diferentes niveles del sistema nervioso central que se pueden traducir en dificultades en la visión, alteraciones en la sensibilidad y motricidad e incluso en disfunciones cognitivas y emocionales.

Para Julia Gracia, "la principal complicación de esta patología es la discapacidad neurológica que puede aparecer a lo largo del curso de la enfermedad, siendo muy variable en cada paciente. Esto hace necesaria una atención individualizada de cada caso".

Repercusiones en la vida diaria

En el plano físico, que también repercute en el resto de las esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)2.

En paralelo, "ME Interesa" expone las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral.

Satisfacción con la atención

No obstante, una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%).

En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.

En ese sentido, el estudio pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.

La evolución de la enfermedad

El jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitarios  Miguel Servet afirma que "el manejo de la enfermedad ha cambiado claramente en los últimos años. Farmacológicamente, se ha incrementado el número de medicamentos con distinto mecanismo de acción que permiten tratar las formas con brotes de la enfermedad y algunos subtipos de formas progresivas".

"También se ha ido mejorando el control de síntomas, como las alteraciones de la marcha, la espasticidad y las alteraciones esfinterianas, aunque en todos estos síntomas y otros como la fatiga y las alteraciones cognitivas esperamos avances más significativos. Asimismo, se ha puesto de relieve el papel positivo del ejercicio regular, de la vitamina D y de no fumar en diversos aspectos relacionados con la EM", agrega.

Enfoque transversal

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, señala que "ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país, desde un punto de vista tan específico como el de los propios pacientes".

"Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su calidad de vida", apunta la portavoz de esta firma, presente en 155 países del mundo y que tiene como objetivo proporcionar soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades.